
О своей истории тольяттинка Светлана Соловьева рассказала в письме, которое прислала в редакцию «КП». Это был крик о помощи. И вот мы стоим на пороге двушки типовой хрущевки.
- Я вас попрошу вымыть руки и надеть маску, - сразу после «Здравствуйте» говорит Светлана. – Через некоторое время, пока наш озонатор, убивающий микробы, поработает, маску можно будет снять.
Я обрабатываю руки еще и специальным раствором и прохожу в комнату, осматриваюсь вокруг. Соловьевы сделали перепланировку и хороший для среднестатистической семьи ремонт. В коридоре на полу плитка песочного цвета. Кран в ванной – латунный. «Со вкусом», – отмечаю про себя. В комнате ребенка уютно, на стенах детские рисунки. Симпатичная квартира! Очень худенькая девочка Настя со смешными кудрявыми хвостиками смотрит мультики, но при виде меня их бросает. Ребенку очень хочется пообщаться. Я бы с радостью, но, увы, приходится предупредить о начинающемся насморке. Пока мы с мамой разговариваем, мама просит дочку не мешать, и рассказывает историю по порядку.
Вопрос жизни и смерти
В сентябре 2010 года в тольяттинких детсадах разразилась эпидемия дизентерии. Сады закрывали на карантин, а врачи СЭС искали причину вспышки. Сад, который посещала Настя, эпидемия обошла стороной. Только родителям ребенка от этого не легче. Из всех детишек заболела только она одна. Причем и дизентерией, и рото-вирусной инфекцией. «Это редкость, что ребенок подхватил сразу две эти инфекции», - прокомментировали позже врачи.
Действительно, редкость. Никто в семье, включая старшего брата, 8-летнего Сашу, не заболел. А Настя с тех пор не вылезает из больниц.
Два месяца пролежал ребенок в больнице. Потом Соловьевы вернулись домой. А через несколько месяцев у Насти открылось кровотечение из пищевода.
- Дочка плохо чувствовала себя: была вялой, отказывалась от еды. Мы сдали анализы. А когда результаты были готовы, нам перезвонили из больницы и сказали: «Вызывайте скорую! У ребенка кровь в желудке!»
Едва Соловьевы вошли в приемный покой, у Насти началась кровавая рвота.
-Я была в таком шоке! У меня руки тряслись, ноги дрожали, я не могла разговаривать. Врачи меня что-то спрашивали, а я ничего не могла сказать, - вспоминает Светлана. –
Настю отправили в Самару в больницу Калинина к профессору Барской. Обследовав девочку врачи поставили диагноз варикоз вен внутренних органов, и рекомендовали сделать пересадку печени.
-Про цирроз печени мне не говорили, хотя можно было, наверное, догадаться, если венки в печени уже исчезли… - рассуждает Света. - Но Настя не была желтой, как обычно бывает, когда у человека проблемы с печенью. Она была беленькая! Поэтому сообщение, что необходима пересадка, было как взрыв, меня будто кипятком обожгло! У нас ведь все было хорошо!
А врачи продолжали убеждать Свету, что пересадка печени для ее дочери – вопрос жизни и смерти. Что ситуация еще не критична, но отказываться от операции или затягивать с ней опасно. Только направление в Москву в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова, где делают подобные операции детям, дали на сентябрь. А был май. 4-летняя Настя на тот момент после всех перенесенных напастей весила 8 кг. Столько весят 9-месячные малыши.
Бог помог
А у Насти снова открылось кровотечение. По счастью, в тот момент она с мамой лежала в больнице им. Калинина, под наблюдением врачей. Стало ясно, что ждать до сентября нельзя. И врачи - детский хирург больницы Калинина Дмитрий Быков и Барская - отправили запрос в Москву на более ранний срок госпитализации. Ждать ответа из НЦИ им. Шумакова пришлось недели две.
-Это было мучительно, - делится Светлана. – Что я только за это время ни передумала! Каких только рассказов и историй не наслушалась! А сколько сомнений было: приживется печень – не приживется, будут еще кровотечения - не будут… А главное – выживет ли мой ребенок?! Я поседела. Плакала постоянно. При Насте держалась, а когда уже сил не было, выходила из палаты.
Настя, конечно, спрашивала, почему мама такая грустная. Но Света старалась не акцентировать внимание дочки на своем настроении.
Как-то Светлана с Настей отправились с церковь. Попросили у батюшки благословения на операцию в Москве. Он благословил.
-И, представляете, на следующий день пришел ответ: приезжайте! – вспоминает Света.
В Москву Соловьевы отправились втроем: Светлана, муж Николай и Настя. Сына оставили с бабушкой.
-Муж, конечно, сразу же заявил, что отдаст свою печень дочке. А мне приснился сон, в котором свыше сказали, что он не сможет стать донором, это сделаю я. И когда в Москве выяснилось, что у мужа с дочкой разные группы крови, а у нас – одинаковые, а значит печень будут брать у меня, не удивилась. Я это уже знала.
«Проклинать судьбу?! Никогда!»
Вообще операции по трансплантологии недешевы. Для Светланы – донора она обошлась бы в 3,5 миллиона рублей, для Насти – в 5 миллионов. Но Соловьевы получили все услуги бесплатно, по квотам.
Соловьевым сказали, что операция будет через две недели. Но в итоге их прооперировали через месяц. Каждый день появлялись дети, которым помощь врачей нужна была еще быстрее, чем Насте. «Я там такого насмотрелась!..» - вздыхает Света.
-Настя еще не понимала, что происходит. Говорила: скорей бы операцию сделали! Думала, что на этом все проблемы закончатся, что боль прекратится, и она снова будет веселиться, играть, - говорит Светлана. – А мне было страшно. Больше всего я боялась за жизнь дочери. Ведь врачи никаких гарантий не давали: каждый организм реагирует по-своему… А сколько людей мы видели, которые, приехав в центр, в итоге разворачивались и уезжали. Не соглашались на трансплантацию. Но себя я убедила: это нужно моему ребенку.
Послеоперационный период она вспоминать не хочет:
-Было очень больно, - только и говорит женщина. - Но в течение дня столько забот, так набегаешься, что снова чувствуешь свою боль, только когда вечером ложишься спать.
Через месяц после операции Соловьевы должны были ехать домой. Но в день выписки у Насти снова открылось кровотечение. И они остались в Москве еще на месяц.
-Вы не проклинали судьбу? Не задавались вопросом: почему мне все это досталось?– спрашиваю у Светы.
-Ни разу! Мой ребенок жив! – говорит Света и сжимает губы. Пока она рассказывала о пережитом, глаза у нее почти всегда были влажные.
Жизнь сейчас
Теперь мама и дочка носят корсеты, берегут внутренние органы. Иногда страдают от болей, которые возможны в течение года. Теперь Свете, как минимум, год нельзя поднимать ничего тяжелее 3 кило. Но донорам инвалидность не дают. Печень – единственный орган, способный самовосстанавливаться. Т
Дочка Настя ежедневно принимает по 13 препаратов и сидит на специальной диете. Но главное, что организм не отторг пересаженную печень. Приживается орган или нет, становится ясно на седьмой день после операции. Теперь имплантант от мамы будет расти вместе с организмом девочки. Однако Насте пожизненно назначены иммунодепрессанты - препараты, подавляющие иммунитет.
-Печень хоть и от родного человека, но все равно для организма инородное тело, - объясняет мама. - Чтобы не произошло отторжения, нам назначены эти лекарства.
Поэтому в доме так строго следят за чистотой: любая инфекция опасна для Насти. Поэтому и до поезда они добираются на такси, а в поезде выкупают купе – чтобы максимально снизить количество контактов и, соответственно, риск подхватить какую-либо инфекцию. В течение года каждые полтора месяца Настя должна показываться врачам в Москве.
-Только билеты в Москву и обратно нам обходятся, примерно, в 20 тысяч, - говорит Светлана. - Еще с собой надо деньги взять.
Поэтому Саша и Настя, играя, теперь не бесятся, как раньше.
Поэтому Светлана готовит два варианта блюд – мужу с сыном и себе с дочкой.
Поэтому денег семье не хватает. Спасая дочь, Света уволилась с работы. Ее пособие по уходу за ребенком составляет 1000 рулей. Пенсия ребенка-инвалида – 6000. На лекарство у Соловьевых ежемесячно уходит 4000 тысячи. Тканевые защитные маски – обычный расходный материал, который Соловьевы покупают упаковками. А в семье еще сын растет.
-Муж, конечно, старается подработать. Мои родители-пенсионеры помогают, что-то выкраивают из своей пенсии, - говорит Светлана. - А мне стыдно! Я всегда работала, сама себя обеспечивала. Мы нормально жили. Но сейчас так получилось, что деньги нам очень нужны, а их катастрофически не хватает. Вот и написала вам, может кто-то захочет нам помочь…
Надежда
Светлана очень надеется, что ее дочь не станет затворницей.
-Когда Насте пора будет идти в школу, первые два года мы, наверное, будем на домашнем обучении. А в 10 лет, я надеюсь, она сможет ходить в школу, - так видит будущее дочки Света. - Когда мы лежали в Москве, там работал медбратом молодой человек, которому в этом центре несколько лет назад сделали пересадку печени. Он нам рассказывал, что ведет обычный образ жизни, у нее семья, двое детей. Девушка туда недавно приезжала - бывшая пациентка, сейчас беременна. Я надеюсь, что и у Насти будет полная жизнь.
Документы, подтверждающие, потребность в медикаментах и поездках в столицу, можно увидеть лично. Светлана Соловьева живет в Тольятти на улице Мира. Ее номер телефона и сберегательной книжки есть в редакции.
Телефон Светланы Соловьёвой 8 9277 88 91 41.
Реквизиты Автозаводского ОСБ 8213 для перечисления
ИНН 7707083893 КПП 632002003
БИК 043601607
Банк получатель - Поволжский Банк ОАО "Сбербанк России" г.Самара,
КОР. СЧЕТ 30101810200000000607 в ГРКЦ ГУ Банка России по Самарской области.
номер сберкнижки 4230781025406296
Соловьева Светлана Афанасьевна