2019-04-03T14:05:15+03:00

«Развенчать мифы»: Почему в нашей стране так мало знают об аутизме

Наш корреспондент побывала на пресс-конференции, посвященной Всемирному дню информирования о диагнозе, природа которого до конца не изучена
Поделиться:
Комментарии: comments16
На пресс-конференции обсудили проблемы аутизма.На пресс-конференции обсудили проблемы аутизма.Фото: Наталья ВАРСЕГОВА
Изменить размер текста:

Второе апреля – день, когда в большинстве стран проходят различные акции, мероприятия, круглые столы с целью рассказать об аутизме. О людях, которые живут с этим диагнозом. О их близких. А также о том, как мы – те, кто не в теме – можем им помочь.

Немного статистики. По данным Министерства здравоохранения РФ, в России аутизм есть у 1% детей (по самым щадящим прогнозам, расстройства аутистического спектра имеют не менее 300 тысяч).

НАШИ ДЕТИ НУЖНЫ ТОЛЬКО НАМ

Среди моих знакомых есть несколько семей, воспитывающих детей-аутистов. От них я часто слышу одну и ту же фразу – наши дети не нужны никому, только нам.

И это не пустые слова. До недавнего времени аутизм в России старались не замечать. А если и замечали, то людей с таким диагнозом отправляли в психо-неврологические интернаты. Как говорится, с глаз долой - из сердца вон.

Большинству из нас этот диагноз неприятен, мы его боимся. Мы, успешные, состоявшиеся люди, боимся человека, который ведет себя как-то не так, живет в своем мире. Мы его не принимаем. Но кого же мы на самом деле не принимаем? На мой взгляд, себя, потому что не знаем, что сказать аутисту, как его поддержать и, самое главное, чем ему помочь.

В последнее время об аутизме стали говорить чаще. Во-первых, родители детей-аутистов стали активнее. «Все мы разные, - заявляют они. – Примите нас такими, какие мы есть». Во-вторых, появились люди, желающие помочь таким семьям социализироваться.

Режиссер, сценарист Авдотья Смирнова возглавляет фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход».

- Около 7 лет я занимаюсь проблемой аутизма, - рассказала Авдотья на пресс-конференции, прошедшей в МИА «Россия сегодня». – И за эти годы поняла, что работа по информированию в нашей стране – это, прежде всего, работа по развенчанию мифов. Мне многие говорят, зачем вы этим занимаетесь? И так все всё знают. Но это только видимость. Огромное количество людей считают, что аутизм это болезнь, которую надо лечить лекарствами. Иные думают, что раз аутизм вылечить нельзя (а его вылечить нельзя), то оставьте этих людей в покое. Им хорошо в своем мире. Их надо оградить ото всех и постараться не пересекаться с ними. Это миф. Есть мнение, что все люди с аутизмом гениальны. И это не так. Каждый год мы проводим разные кампании по информированию общества об аутизме. Мы говорим, что необходимо уметь дружить с такими людьми.

ЧЕМ Я МОГУ ПОМОЧЬ?

В моей журналистской практике было много разных пресс-конференций. Зачастую эти мероприятия довольно однообразные. Порой скучные. Но иногда тема не просто берет за душу, она не отпускает. И почти каждое слово спикера заставляет задуматься. Вот и в этом случае, я слушала Авдотью и сама себе задавала вопросы. Ну вот, например, как я могу подружиться? Что для этого надо сделать? Я ведь понятия не имею, как общаться с людьми-аутистами.

- Главное, не совершить неправильных поступков, - словно читая мои мысли, объясняет Авдотья Смирнова. - Нельзя ругать, критиковать. Лучше молча сопереживать, чем выступать с критикой.

А далее президент фонда «Выход» рассказала, что любой из нас может поддержать инвалида.

Допустим, вы – медсестра. Пройдите курсы работы с детьми-аутистами, научитесь брать у них анализы крови и вы будете очень востребованы среди пациентов, столкнувшихся с диагнозом аутизм.

Вы – парикмахер. Научитесь стричь таких детей. Клиенты выстроятся в очередь, потому что таких специалистов практически нет.

Вы – билетер в кинотеатре или смотритель в музее. Убедите свое руководство стать участниками программы «Дружелюбная среда» и вам будут благодарны десятки родителей детей-аутистов, у которых появится возможность посмотреть хороший фильм на большом экране. Они не будут бояться приходить в этот кинотеатр или музей, потому что будут знать – здесь умеют правильно реагировать на поведение ребенка-аутиста. Включение в программу «Дружелюбная среда» предполагает обязательное обучение сотрудников заведения навыкам обращения с особенными детьми.

ВМЕСТО ИНТЕРНАТА СОЦИАЛЬНЫЕ ДЕРЕВНИ

Сергей Витрянюк, член правления Ассоциации АНО, созданных родителями людей с расстройствами аутистического спектра «Аутизм. Регионы». Его сын – аутист. Он на личном примере знает, как общество может не принимать его ребенка. Сергей всерьез обеспокоен, что у его сына нет будущего, потому что в нашем государстве будущее у таки детей предопределено. Это психо-неврологические интернаты, хотя подобные формы содержания ни в коей мере не подходят для людей с расстройствами аутистического спектра.

- Мне странно слышать, что в России выделяются большие деньги из бюджета, чтобы строить такие интернаты, - говорит Сергей Витрянюк. – Интернат – это больница тюремного типа. А ведь в мире есть различные формы сопровождаемого проживания. Поселки, квартиры, социальные деревни, где люди с аутизмом учатся жить, трудиться, обслуживать самих себя под присмотром социального работника.

Со слов Сергея, подобные формы проживания есть и в России, но их пока очень мало.

В России пока мало и регионов, где проблема по информированию людей об аутизме и помощи самим аутистам и их родителям, решается на должном уровне.

- Локомотив всех изменений – это Воронежская область, - рассказывает Сергей Витрянюк. – Здесь принята региональная целевая программа, созданы формы инклюзивного образования. Здесь занимаются проблематикой взрослых людей с аутизмом с точки зрения системного подхода. В целом, в регионе создана модель, которую нужно распространять на другие области. Хорошо работают по проблемам аутизма в Белгородской, Новосибирской областях, Казани. В Иркутске, наоборот, ситуация не радует. Судя по жалобам, которые поступают в ассоциацию «Аутизм. Регионы», там очень плохо с диагностикой. Еще хуже в Дагестане, где диагноз «аутизм», судя по всему, стараются не замечать.

ЦВЕТ КОЛОКОЛЬНИ СИНИЙ

Второго апреля в честь Всемирного дня информирования об аутизме в разных точках мира знаковые достопримечательности подсвечиваются синим цветом. Будь то Лувр в Париже или статуя Христа в Бразилии. В Москве в этом году синей станет колокольня Ивана Великого в Кремле. Многие спросят – зачем? Затем, чтобы люди узнали об аутизме. Увидит кто-то, что колокольня окрасилась в синий цвет, заинтересуется, полезет в интернет в поисках информации, а тут мы, журналисты, ему и расскажем, что синий – это цвет аутизма, потому что мальчикам в пять раз чаще ставят этот диагноз, чем девочкам. И что с людьми, имеющими такой диагноз, нужно уметь общаться и принять их такими, какие они есть.

ВОПРОС РЕБРОМ

Если ребенку поставили диагноз «аутизм», с чего начать?

У фонда «Выход» есть брошюра для тех, кто впервые столкнулся с этой проблемой. Ее можно скачать на сайте. В ней есть вся информация о медицинском и психологическом сопровождении.

Но главное – родителям не нужно уничижать себя, упрекать в чем-либо. Нужно верить в себя и своего ребенка, обратиться к тем, кто в этой проблеме разбирается, найти таких же родителей и поддерживать общение с ними как с единомышленниками.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также