2019-08-09T07:40:54+03:00

«Я до сих пор не знаю, что случилось с сыном»: одинокая мать двоих детей рассказала, как работает ночами, чтобы вылечить ребенка

Диас родился здоровым мальчиком, что случилось потом не понимают даже опытные врачи
Динара с сыномДинара с сыномФото: предоставлено героем публикации.
Изменить размер текста:

28-летняя Динара Бикжанова живет и работает в небольшом поселке Красноярского района Самарской области. Сейчас она одна растит двоих детей, ночью работает поваром и по копейке собирает на лечение сына. Три года назад все было не так. Молодая семья мечтала о ребенке. Ждали мальчика. Родился крепкий здоровый Диас. Мамы была счастлива, но через пару дней с мальчиком произошло неожиданное, а через полгода все стало совсем не радужно.

- Диас родился здоровым - 7-8 по шкале Апгара. Потом ему сделали прививку, и на второй день у него случилась брадикардия, он начал срыгивать, ему резко стало плохо. Нас положили в патологию новорожденных, исследовали вдоль и поперек, физических отклонений не нашли и отпустили домой, - рассказывает Динара. - Местный невролог нас осмотрел, но направлений никуда не дал. Я не знала, что надо бить тревогу. Верила врачам беспрекословно. Молодая, неопытная, все оказалось хуже, чем я могла себе представить.

Мальчик может догнать сверстников Фото: предоставлено героем публикации.

Мальчик может догнать сверстниковФото: предоставлено героем публикации.

Забыла про покой и сон

Молодая женщина всю свою нежность дарила долгожданному младенцу. Мальчик динамично развивался, радовал родителей. Когда Диасу было шесть месяцев, мама заметила неладное и побежала к врачу.

- Начались странные подергивания. Я сразу же обратилась к педиатру. Врач меня успокоила, она даже не подумала, что это могут быть судороги. Невролога в то время в нашей поликлинике не было. Я почувствовала неладное, поехали в Самару, в первую детскую больницу, - вспоминает Динара.

В больнице молодой маме ничего конкретного не сказали и заметили, что за Диасом нужно понаблюдать.

- Как сегодня помню, это был четверг. Нас пригласили приехать еще раз в понедельник, но в больницу мы попали раньше, - вздыхает Динара. - В воскресенье у Диаса начались очень сильные судороги. Он весь затрясся, запрокинул голову и посинел. Я очень испугалась. Сразу же вызвала «скорую». Так мы попали в Самарскую областную больницу имени Середавина.

Тут для семьи началась череда больниц.

- Мы буквально жили в больницах. Дошло до того, что в мае 2017 года врачи мне сказали: «уже не знаем, что вам предложить, вы уже все перепробовали. Не знаем, как остановить эти судороги». Представьте, что я в этот момент почувствовала, - рассказывает мама двоих детей.

Причины неизвестны

До сих пор Динара не знает, что случилось с ее сыном. Но видит, как тяжело малыш восстанавливается после каждого приступа.

- Беременность проходила легко. Все анализы были в норме. На 15 неделе у меня был небольшой насморк, даже без температуры, примерно три дня. Об этом я рассказала врачам. В итоге в медицинской карточке у Диаса написали: «на фоне ОРВ у ребенка развилось...». Но я уверена, что мой насморк ни при чем. Про прививку, кстати, никто из врачей не упомянул, но ведь первый сильный приступ был как раз через две недели после прививки, - уверяет Динара.

Сейчас диагноз трехлетнего мальчика не умещается на двух строчка: «ранняя эпилептическая энцефалопатия, синдром Веста (мутация DYNC1H1 гетерозиготная в 50 экзоне гена 14 хромосомы) фармакорезистентная, ремиссия с ноября 2017. Грубая задержка психомоторного развития. Алалия. Синдром ДЦП, атонико-астатическая форма. Состояние кетоза на фоне кетогенной диеты».

Кетогенная диета помогла минимизировать судороги, но средств на такое питание уходит много.

- У нас низкоуглеводное питание с высоким содержанием жиров и умеренным содержанием белков. Врачи утверждаю, что если мы уйдем с этой диеты, приступы возобновляться. Это питание для нас как пожизненное лекарство, - улыбается Динара. - Если я варю кашу, то только на 33% сливках. Если готовлю мясо, то выбираю самое жирное. Обычное растительное масло не подойдет, только оливковое, ореховое, кокосовое. Получается, ему можно все только самое лучшее. Благодаря этому мы можем заниматься реабилитацией, развиваться и нагонять сверстников. Если мы будем заниматься, то на 80% сможем достигнуть ровесников.

Недавно Динара с сыном ездили в Москву, сделали детальное МРТ, показали итоги неврологу из Тольятти.

- Врач сказала, что возможная причина судорог - извилины в головном мозге. У Диаса они более мелкие, чем у большинства людей. Возможно, это в сочетании с незрелостью головного мозга и дало такой результат, - делится Динара.

На лечение зарабатывает ночью

Сейчас в семье подрастает младшая дочка. Девочки всего год и четыре месяца. К сожалению, папа с такой нагрузкой не справился. Детям и жене он не помогает. Динара приехала к родителям и посвятила себя детям. После сильных судорог Диас не мог даже самостоятельно сидеть. Руки мог только поднимать. Тут мама сделала все, чтобы это исправить.

- Мы неоднократно проходили реабилитацию почти во всех медицинских центрах области. В мае прошлого года, благодаря неравнодушным людям ездили в клинику «Олинек» , что находится в Варшаве с дефектологом, запускать речь, еще нужны бассейн, корректировка диеты. Ведь если запустить речь и движения, то это хороший толчок для развития головного мозга, понимания.

Наша борьба за новые умелки продолжается

Уже 30 сентября Диаса ждут в Тольятти. В сентябре, декабре и апреле там будет необходимый для него курс реабилитации, в который входит мануальный массаж, ЛФК, логопед, сенсорная интеграция. А в феврале семья мечтает поехать в Центр интенсивной терапии «Олинек» в Польшу. Реабилитация нужна, только средств на нее нет.

- В итоге нам необходимо 674 856 рублей. Но даже если мы всей семьей откажется от еды, чтобы накопить деньги, нам не хватит времени собрать нужную сумму вовремя. Мне стыдно просить помощи, но от этого зависит жизнь сына, - с грустью говорит Динара.

Диас может уже сам стоять в костюме Фото: предоставлено героем публикации.

Диас может уже сам стоять в костюмеФото: предоставлено героем публикации.

Чтобы заработать на лечение и еду детям Динара работает по ночам. Она повар в местном кафе.

- Дети засыпают, а я на работу, выхожу в выходные и 2-3 раза в будни, пока мои родители присматривают за сыном и дочкой, - стесняясь, рассказывает Динара.

Мама двоих детей обратилась за помощью в благотворительные фонды, но, к сожалению, поддержки не получила.

- У них все расписано на год вперед, а то и до 2021-2023 года. А мы не можем терять время. Поэтому сейчас открыли сбор. Теперь все зависит от нас, если мы приложим максимуму усилий Диас, может даже в садик пойти и в школу, наравне со сверстниками, - верит мама.

Как помочь:

Карта Сбербанка

4276 5400 4857 7864

Получатель: Бигжанова Динара Серкбаевна , мама

Карта Альфа-Банка

4790 8723 2684 3529

Получатель: Бигжанова Динара Серкбаевна , мама

PayPal bajanova-dinara@mail.ru

Яндекс Деньги 410015752033257

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также