«Мамочка, поспи хоть часок»: женщина из Сызрани рассказала, как сын-школьник помогает в реабилитации особенной сестренки
Сашенька с братом
Фото: Предоставлено "Комсомолке"
Самолеты не по карману Саше Батенькиной 2 июня исполнится 6 лет. На День рождение родные хотели отправить малышку на очередной курс реабилитации. У маленькой Саша атаксический церебральный паралич и другие сопутствующие заболевания, но семья не сдается и сейчас малышка удивляет своими успехами даже врачей-скептиков. Ради дочери семья переехала из Сызрани в Санкт-Петербург. Каждая поездка из Самарской области в Ленинградскую на очередной курс реабилитации для маленькой Саши была страшным испытанием, а упускать драгоценное время на восстановления просто нельзя.
— В поезде Саша постоянно плакала и кричала, а самолеты нам не по карману. В Санкт-Петербурге больше возможностей. Сейчас мечтаю устроить Сашу в детский садик, — рассказала «КП-Самара» мама Саши Анна.
Для мамы Саша - Маленькая принцесса
Фото: Предоставлено "Комсомолке"
Однако в радостные планы семьи ворвался неожиданный недуг. В прошлом сентябре Сашу планировали отправить в санаторно-курортную зону Санкт-Петербурга. Для этого необходимо было сдать анализы. Их результаты поразили не только родителей Саши, но и врачей:
— Анализы показали, что иммунная система у Саши практически на нуле. Чтобы выяснить, в чем причина, нам пришлось пройти огромное число исследований. Подозревали заболевание крови и даже рак.
Причину плохого самочувствия и низкого иммунитета требовалось оперативно найти. Сашу хотели положить в больницу, настолько низким был уровень нейтрофилов в крови.
— У нас хотели брать пункцию костного мозга. Слава Богу, анализы стали чуть лучше, уровень нейтрофилов стал подниматься. Наше состояние врачи называли средней тяжести, — рассказывает Анна. — После Нового года Саше стало лучше, мы решили возобновить реабилитацию. Но не тут-то было. Нейтрофилы резко скакнули вниз. Врачи отмечали, что у нас идет серьезные воспалительный процесс. Необходимо было разобраться в том, что происходит с ребенком. Саше заметно стало хуже.
Анна записала дочь к инфекционисту, врачи проверили всю иммунную систему, пришлось сдать анализы на все вирусы и инфекции.
— На это ушли почти все наши деньги, что мы копили на поездку. Выяснилось, что у нас прогрессирует герпес 6 типа, который внешне никак не проявляется. Но чтобы исключить заболевание крови, нам пришлось идти к гематологу. Очередь была на несколько месяцев вперед, но результаты нужны были срочно. Пришлось идти платно, — рассказывает мама маленькой Сашеньки. — Думала, упаду в обморок по дороге к гематологу. Больше всего боялась услышать, что у нас аутоиммунное заболевание. К счастью, врач подтвердила вывод своих коллег — постинфекционная вторичная нейтропения.
Анне объяснили, что Сашенька где-то подцепила инфекцию, упал иммунитет и активировался герпес. Врачи посоветовали поехать на море, поднимать здоровье естественным путем. Вот только денег на море теперь не осталось совсем. Анна открыла сбор, попросила помощи у добрых людей. Однако собрать нужную сумму не получилось:
— Мы подали заявку в несколько благотворительных фондов. Один отказал, однако другой одобрил нам путевку на реабилитацию. 2 июня в День рождения Саши мы планируем выехать на Юг. Там нас ждем мануальный терапевт, который должен помочь Саше адаптироваться после переезда. Я очень боюсь, что из-за смены климата у Саши снова может случиться приступ.
Девочка может не попасть на очередную реабилитацию
Фото: Предоставлено "Комсомолке"
Год назад, после переезда в Санкт-Петербург Саше резко стало плохо. Малышка буквально задыхалась на руках у мамы. Анне пришлось экстренно вспомнить правила оказания первой помощи. Это и спасло Сашеньки.
— На море планируем ехать на машине. Муж отпросился на пару дней, чтобы отвезти нас и вернуться обратно на работу. Самолеты для нас дорога, поезд — для Саши очень тяжело. Ехать хотели вместе со старшим сыном, ему сейчас 10 лет. У них с Сашей особая связь. Она может часами просто сидеть рядом с ним. Он учит ее правильно вставать на ножки, ползать. Без него я как без рук. Он помогает во всем.
Маленький мужчина
Десятилетний Влад серьезный и взрослый не по годам. Как настоящий мужчина, когда рядом нет папы, он берет на себя все заботы о маме и сестре. Купить продукты, выбросить мусор, сходить за лекарствами и предметами первой необходимости — легко. Учебой он тоже занимается сам. После школы бежит домой — сделать уроки и посидеть с Сашей, чтобы мама хоть пару часов поспала.
— Когда Саша болела, она не спала сутками, и я вместе с ней. Саша плакала, кричала. Влад в это время просто заводит будильник на 6 утра, хотя ему в школу к 8:30. Подходил ко мне и говорил: «Мама иди поспи хотя бы час, я побуду с Сашей». Влад ее и покормит и поиграет, а меня разбудит, когда уже стоит одетый с портфелем в руках, — рассказывает Анна. — Кстати, Саша уже научилась есть ложкой и сама пьет из бутылки. Для нас — это прогресс. Кроме того, Саша стала более самостоятельной. Теперь может показать, чего именно она хочет: на руки, гулять. Саша сама встает у опоры.
Малышка научилась вставать на колени и сама есть ложкой
Фото: Предоставлено "Комсомолке"
Это год Влад не только заботился о сестре, но и усердно учился, он закончил год хорошистом и даже удаленка этому не помешала.
— Когда сын пришел и показал мне свой дневник, а также грамоту за хорошую учебу, я просто расплакалась. Мой, мальчик, как же рано ему пришлось повзрослеть. Ему было всего 4 года, когда родилась Саша. 2 июня 2015 года мой сыночек провожал маму в роддом за сестренкой и очень ждал ее возвращения через 4-5 дней, но мама вернулась через 1,5 месяца. Мы с Владом виделись только через больничное окно на протяжении всего времени, пока мы с Сашей лежали в патологии.
Когда Анна вернулась домой, Влад не отходил от нее и Саши ни на секунду, но разлуки стали частыми. Саша постоянно проходила реабилитации, каждые три месяца мама и Саша уезжали.
Сейчас Влад, также как и Анна очень переживает, что Саша не сможет попасть на очередной курс реабилитации. Ведь все скопленные семьей деньги ушли на анализы, а сбор почти остановился.
Следить за успехами Саши и помочь ее семье можно через группу «Саша Батенькина| Сбор на лечение |г.Сызрань».
Быстрый способ помочь Сашеньке:
Сбербанк 2202 2035 0412 8028 карта зарегистрирована на имя Анна Владимировна Б.