2018-04-02T21:48:13+03:00

Эти дети каждый день разные: почему в обычных школах не готовы работать с аутистами?

Во всемирный день информирования об аутизме "КП-Самара" рассказывает, о чем мечтают родители таких детей, почему в России так мало программ для их обучения и что можно считать "хорошим результатом" в воспитании малыша с аутизмом
Поделиться:
Комментарии: comments4
Ване восемь лет и у него аутизмВане восемь лет и у него аутизм
Изменить размер текста:

Я сняла яркий пиджак, спрятала косы и забилась в самый дальний угол класса. Учитель предупредил, что одна из учениц может схватить за волосы, обнять, теребить одежду. Сижу, тихо, как мышка за партой с высокими бортиками. Впрочем, эти предосторожности лишние. Для учеников этого необычного класса я - «мебель». Для них сейчас существуют только их привычные картинки, заведенный порядок и отлаженные как часы действия.

Всего в классе трое - два мальчика и девочка. Рядом с ними специально обученные «воспитатели» ‑ тьюторы. У доски, как и положено, учитель начальных классов.

"Когда Ване было три года, пришло осознание, что диагноз есть и с ним придется жить" Фото: Анар МОВСУМОВ

"Когда Ване было три года, пришло осознание, что диагноз есть и с ним придется жить"Фото: Анар МОВСУМОВ

Я в ресурсном классе новой школы в Южном городе, приятная классическая музыка из динамиков ‑ звонок.

- Перемена! Ваня, перемена! ‑ повторяет учительница.

Улыбчивый русый мальчик послушно идет к доске и припечатывает магнитом картинку с колокольчиком. Это Ваня, ему 8 лет и у него аутизм.

«Сложнее всего принять, что ничего не изменить»

Мама Вани в прошлом журналист, а сейчас ‑ учредитель общественной организации. У Ксении красивая мягкая фамилия ‑ Миленькая - но за ней твердая, целеустремленная натура.

- Ваня наш с Мишей первенец. Когда ему исполнилось два года, мы начали понимать, что с ним что-то не так. Он не откликался на свое имя, мы заметили ограниченность интересов, повторяющиеся движения, забили тревогу, побежали к врачам. К сожалению, родители изначально обращаются не к тому врачу ‑ к неврологу. Это первые врачи, которые стоят на нашем пути после педиатров. Они обычно говорят: «Не переживайте, он же мальчик, а мальчики все начинают поздно разговаривать». Родители уходят спокойные и теряют время, в которое можно было начать реабилитацию.

У каждого ребенка с аутизмом - свои особенности поведения Фото: Анар МОВСУМОВ

У каждого ребенка с аутизмом - свои особенности поведенияФото: Анар МОВСУМОВ

Ксении повезло, невролог предположил, что у Вани аутизм уже в 2,5 года. И тут наступил самый сложный этап.

- Я говорила себе: «Нет, это не со мной, у меня не мог родиться такой ребенок!». К счастью, я застряла на этом этапе ненадолго. Когда Ване было три года, пришло осознание, что диагноз есть и с ним придется жить. Мы пытались лечить его микротоками, целое состояние потратили, положительные сдвиги появились ‑ Ваня стал спать по ночам и произносить первые слова. Но волшебства превращения в обычного мальчика не случилось. Первое слово Ваня произнес внезапно: «му-у-у».

- Мы ехали в машине с моим папой. Папа распевал песенку: «На лугу пасутся ко…» и не ожидал, что Ваня ему ответит. Ваня с заднего сидения сказал «му»! Это конечно звучит пафосно, но мы остановили машину, я заплакала. У папы тряслись руки, он смотрел на меня ‑ ослышался ли. Ване тогда было 3,5 года. Родители детей-аутистов иногда годами ждут от своих детей хотя бы слово. Потому что, многие дети с аутизмом не умеют разговаривать, и, важно начать качественную реабилитацию и научить их какой-то коммуникации ‑ пусть это будут карточки, жест - чему-то, чтобы ребенок мог выражать свои желания и эмоции. Потому что аутизм ‑ такой диагноз, из-за которого их не берут ни в обычные садики, ни в школы - там просто не умеют работать с ними.

Без страха и упреков

Ксения признается, что не выделяет никого из своих сыновей Фото: Анар МОВСУМОВ

Ксения признается, что не выделяет никого из своих сыновейФото: Анар МОВСУМОВ

Ваню отдали в обычный детский сад. И эти два года Ксения вспоминает, как ад.

- Я каждую секунду боялась, что позвонят воспитатели: «ЧП!». Однажды, он бегал по группе, залез на тумбочку, упал и сильно расшиб себе лоб. У аутистов нет чувства страха. Их могут пугать привычные нам вещи, а по-настоящему опасные ‑ нет. Ваня не реагировал на проезжающий грузовик, но в саду была птичка, которая сидела на елке и пела. Я ее не видела. А Ваня искал ее в ветвях и зажимал уши.

С каждым ребенком отрабатывают, чтобы не было нежелательного поведения Фото: Анар МОВСУМОВ

С каждым ребенком отрабатывают, чтобы не было нежелательного поведенияФото: Анар МОВСУМОВ

Забрать Ваню из сада и начать заниматься с ним тем, что ему действительно было нужно, Ксении помогла мама ребенка с РАС.

- Ее зовут Ирина Кулешова и мы до сих пор общаемся в сетях. Безмерно благодарна ей за то, что она открыла нам методику прикладного анализа поведения. В России она не признана, мне пришлось самой искать курсы, учиться. Ирина сейчас куратор одного из ресурсных классов для детей-аутистов в Москве, там учится ее чудесный сын.

Куда мог пойти учиться Ваня? Путь был типичный для нашей страны ‑ коррекционная школа, класс для детей с задержкой психического развития или интернат для умственно отсталых детей.

- Я не против коррекционных школ, я за выбор. Но сейчас у родителей нет выбора. Несмотря на то, что в стране есть закон об инклюзии, в массовых школах не умеют работать с такими детьми. Поэтому два года назад я начала собирать единомышленников в Самаре, чтобы открыть инклюзивный класс.

В обычных школах с аутистами просто не умеют работать

В обычных школах с аутистами просто не умеют работать

Сначала их было девять. Но кто-то отчаялся и не захотел ждать, кто-то не хотел работать, осталось всего три мамы.

- Мы обратились в департамент образования, создали НКО. Нам дали «зеленый свет» и познакомили с директором школы Южного города. В инклюзии есть такое правило ‑ идти за человеком. Мы тогда и пошли за Владимиром Михайловичем. Он не боится брать ответственность за таких детей. Владимир Михайлович ездил вместе с нами в Москву, изучал столичные ресурсные классы. Мы набрали команду тьюторов, школа пригласила методиста ‑ все они молодые, активные, со свежими «незамыленными штампами» взглядами на образование особенных детей.

Здесь школьники могут отдохнуть

Здесь школьники могут отдохнуть

В 2016 году Ксения побывала на международной конференции фонда «Выход» «Аутизм. Маршруты помощи" в Воронеже, фонд стал партнером ресурсного класса в Самаре.

- Проект ресурсного класса очень дорогой. Прикладной анализ поведения, по которому работает наш класс, не признан в нашем государстве и нам нужно привлекать средства, чтобы оплачивать специалистов. Огромное счастье, что у нас есть такая поддержка директора и фонда, - отмечает Миленькая. - Меня всегда спрашивают: какой у вас результат? Само понятие "результат" у всех разное - для кого-то это факт, что ребенок с инвалидностью самостоятельно учится в массовой школе. Для меня и для наших специалистов, которые видели что было "до" и что есть сейчас, результаты за 7 месяцев колосальны! Причем академические знания - научился считать и читать - приятны, но не приоритетны. Радуют приобретенные социально-бытовые навыки, например, раньше он боялся подходить к электрической сушилке в торговом центре, а сейчас он с деловым видом сушит руки, а я стою рядом и млею от этого зрелища. И еще один, для кого-то незаметный результат, - еще летом он не мог надевать форму, у него была истерика от рубашки из-за пуговиц, а сейчас он застегивает ее под горлышко сам. Мы это отмечаем, и тьюторы тоже.

Ваня радует маму тем, что теперь сам сушит руки в сушилке Фото: Анар МОВСУМОВ

Ваня радует маму тем, что теперь сам сушит руки в сушилкеФото: Анар МОВСУМОВ

Как работает ресурсный класс

Сами мамы и методисты говорят ‑ не ресурсный класс, а ресурсная комната.

Кроме обычных парт в просторном кабинете с большими окнами ‑ ряд парт «домиков». Со всех сторон ребенок закрыт барьерами, перед каждым свой набор карточек. Например, у Матвея ‑ три карточки с сюжетом «ребенок трет глаза». Такое у мальчика нежелательное поведение. Тьютор убирает одну за другой, ведь потереть глаза можно не больше трех раз за день. Так работают с нежелательным поведением "тереть глаза постоянно».

Вот так выглядит инклюзивный класс Фото: Анар МОВСУМОВ

Вот так выглядит инклюзивный классФото: Анар МОВСУМОВ

У девочки Леры специальная сумочка с предметами: если она даст тьютору пластиковую бутылку ‑ получит напиток. Так отрабатывают просьбы, чтобы окружающие могли понять, что девочка хочет.

Посередине комнаты тактильная зона ‑ по ершистым резиновым мячам дети ходят босиком ‑ снимают стресс. Можно попрыгать на фитболе, можно полежать в мягком кресле-мешке или на диване, можно спрятаться в «трубу» - детский тканевый лабиринт.

Можно попрыгать на фитболе, можно полежать в мягком кресле-мешке

Можно попрыгать на фитболе, можно полежать в мягком кресле-мешке

- Наши дети находятся в классе с утра до обеда. У них свое расписание. Один мальчик на какое-то время ходит с тьютором в обычный класс. Мой Ваня занимается больше индивидуально, но есть и фронтальное занятие, - объясняет Ксения. - Специалисты решают: если Ваня в течение некоторого времени успешен, например, на уроке математики, и у него не появляется нежелательное поведение, то через несколько недель он, скорее всего, придет на 5 минут в свой регулярный класс вместе с тьютором. Спустя еще пару недель Ваня пойдет на урок уже на 10 минут.

Уроки в этом классе проходят не так, как везде

Уроки в этом классе проходят не так, как везде

Тьюторы объясняют: аутизм ‑ расширенное понятие, и набор навыков и способностей у всех разный. У них только три ряда признака одинаковых: неспособность к коммуникации, нарушение социального взаимодействия и повторяющиеся действия.

Рядом с каждым учеником - тьютор Фото: Анар МОВСУМОВ

Рядом с каждым учеником - тьюторФото: Анар МОВСУМОВ

На перемене дети ходят играть к обычным, нейротипичным детям. Ведь они зачислены в какой-то из классов ‑ 1-И, 1-К. Просто форма занятий у них другая.

- Все уже привыкли к ним, полюбили даже, играют с удовольствием, - говорят учителя.

Физическая нагрузка у этих ребят тоже есть ‑ лечебная физкультура. Ваня обожает эти занятия.

Играть на улице, на площадке, Ване нравится

Играть на улице, на площадке, Ване нравится

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

«Их нельзя загнать в рамки учебных программ»

Наталья Родина, старший методист по инклюзии школы в Южном городе

- Система обучения в обычной школе не рассчитана и не стыкуется с ресурсным классом. Начиная СанПиНов и заканчивая программами. Ресурсный класс не вписывается ни в одну норму, поэтому очень сложно организовать пространство так, чтобы детям было комфортно, и в то же время школа ничего не нарушала. Вторая сложность ‑ кадры. Нужно найти людей, готовых прийти работать и каждый день и видеть конечную цель, когда её иногда не видят даже родители. Менять постоянно тьюторов и учителей нельзя, хотя мы меняем их внутри класса. Какое-то время тьютор занимается с одним ребенком с одним уровнем, потом переходит к другому. Это полезно для всех. Стоит ли тиражировать опыт по другим школам? Все очень сложно. Есть в нашей системе дети с разными особенностями и для них прописана определенная программа, но у них нет системы. Нельзя написать точную программу ребёнку с РАС, это невозможно. Как можно написать программу под ребенка, который каждый день другой, на которого действует миллионы разных факторов? Этих детей даже классифицировать нельзя. Они все очень разные, каждый день разные. Нельзя загонять этих детей в рамки, они и без того очень ограничены. Мы должны научить их выживать. Научить создавать свой островок безопасности.

Ване нравятся мультфильмы Фото: Анар МОВСУМОВ

Ване нравятся мультфильмыФото: Анар МОВСУМОВ

АКЦИЯ «КП»

2 апреля - Всемирный день информирования об аутизме. Радио «КП»-Самара» 98, 2 fm вместе с родителями детей с РАС проводит акцию. Мамы и папы детей с аутизмом раздают горожанам информационные листовки. Если вы хотите поддержать семьи, где растут дети с диагнозом аутизма, наденьте что-нибудь синее, сделайте селфи и разместите в соцсетях с хештегом #самара_зажги_синим.

ДОСЛОВНО

Владимир Кильдюшкин, директор школы в Южном городе.

- Проблема обучения детей с РАС массовая и незаслужено обделена вниманием. На данный момент, в нашей школе учатся четыре ребенка с аутизмом. Работа с ними отнимает много времени и сил, но поскольку это в интересах детей, значит нужно делать. Ресурсный класс в нашем случае ‑ немного условное название, потому что у нас нет официальной региональной программы, это наша личная инициатива. Мы это так называем, а дети просто находятся на индивидуальном обучении. Поэтому, наш ресурсный класс ‑ методическое понятие, а не финансово-организационное. Педагоги и другие дети класс приняли. Никаких тревожных ожиданий не оправдалось. Родители аутистов сами рассказывают другим школьникам об особенности своих детей. Это полезно, когда в школе есть разные дети, все должны понимать, что мы - разные.

Директор школы Южного города Владимир Кильдюшкин

00:00
00:00

ОЧЕНЬ ЛИЧНОЕ

Младший нейротипичный Кирилл всегда готов прийти на помощь старшему брату

Младший нейротипичный Кирилл всегда готов прийти на помощь старшему брату

«Я счастлива, у меня толерантная семья»

У Вани есть брат. Он на три года младше и он нейротипичен. Ксения говорит, что это подарок небес.

- Когда родился Кирилл, я не знала о диагнозе Вани, иначе не решилась бы. Ни один генетик в мире не скажет, от чего это происходит. Волшебной таблетки нет. Не у всех есть силы работать, но нужно собрать себя в кучу и понять, что кроме тебя твоему ребенку никто не поможет на раннем этапе! Ваня нас всех многому научил. Я счастлива, что у нас инклюзивная и толерантная семья. Между сыновьями мы не делаем различия - ты особенный, а ты обычный, для нас все равны.

Они научились играть вместе. Младший всегда защищает брата. Моя главная задача ‑ сделать Ваню самостоятельным. И я считаю, что это ошибка, когда родных братьев или сестер обязывают быть вечным опекуном особенного родственника. Я нарисовала себе в голове идеально-прекрасную картину будущего моего сына с аутизмом - Ваня обходится без опеки брата на 70%, у него отдельная квартира и пять дней в неделю он самостоятелен, а в выходные его навещают родственники. Вот именно к этой цели я и иду.

Акция КП-Самара

Акция КП-Самара

СПРАВКА «КП»

Официально в Самарской области диагноз поставлен 476 детям. По прогнозируемым данным фонда «Выход» таких детей в нашем регионе 6,5 тысяч. Психологи утверждают, что диагностировать расстройства аутистического спектра сложно и часто детям ставят подозрение на другие нозологии.

ФОТО: Анар МОВСУМОВ

Слушайте передачу "Тема дня - Самара: 2 апреля день информирования об аутизме. Как поддержать «детей дождя»?"

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также