Общество15 октября 2019 12:20

Думали бронхит, оказалось рак: мальчик из Самары надеется дожить до трансплантации легких

Коле Бердникову 11 лет, из них последние 4 года он дышит благодаря крошечному остатку легкого, остальное съела малоизученная в России болезнь
Коля до сих пор боится тишины

Коля до сих пор боится тишины

Фото: Ксения ТИМОФЕЕВА

«Такое мы видим впервые»

До первого класса Коля Бердников был обычным здоровым ребенком, в 7 лет у него стали гнить пальцы на руках. Дерматологи так и не смогли выяснить причину, но болезнь сама по себе прошла также неожиданно, как и началась. Мальчик пошел в первый класс. В школе он часто болел, впрочем, но ничего не обычного, казалось, в этом нет – все дети болеют.

«А потом зимой он начал страшно кашлять, прям до рвоты, - вспоминает мама Коли, Ирина Таябина. – Мы, конечно, пошли по врачам, сдавали анализы, диагнозы нам ставили разные: простуда, бронхит, мы постоянно лечились, но толку не было. Весной сделали рентген, и врачи нас срочно отправили в Самару: на снимке были видны какие-то образования. Там нас сначала положили в больницу с диагнозом «бронхит», потом меня вызвал заведующий, который вместе с пульмонологом сказал: у вашего ребенка практически нет легких, мы видим такое впервые и не знаем, что с этим делать».

Тогда врачи поставили диагноз «врожденный поликистоз обоих легких», говорили, что шансов у ребенка нет – ему остался максимум год, и любая физическая активность может стать летальной.

Документы направили в Москву, но столичные медики опасались брать на себя ответственность за смертельно больного ребенка, у которого работало лишь 15% одного легкого. После нескольких месяцев переписки и дополнительных обследований за Колю «взялись» специалисты Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Они-то при помощи биопсии и определили, что болен он не поликистозом, а гистиоцитозом.

«Нам объяснили: это тот же рак, только в более изощренной форме – это не опухоль, а антитела в крови, поедающие органы, - объясняет Ирина Таябина. – Именно из-за них в легких моего сына образуются пузырьки, которые, когда лопаются, приводят к резкому сокращению легкого. Когда легкое сжимается, воздуха нет, расправится ли оно в следующий раз – не известно. Чтобы не дать Коле задохнуться, ему сделали операцию и закрепили легкие».

Короткая передышка

Дальше были два курса химиотерапии и три года ожидания своей очереди на трансплантацию легкого – все это время семья жила в Москве, истощая свои и без того скромные накопления. Даже с учетом помощи различных фондов Ирина и ее муж Николай все «глубже» утопали в долгах. За все это время подходящий донор нашелся только один раз, но дополнительные анализы показали, что Коле его легкие не подойдут. Отчаявшись и исчерпав все возможные доходы, в этом году семья вернулась в Самарскую область и поселилась у родителей Ирины в частном доме, который расположен в поселке Комсомольский.

- Это моя кошка Искорка, она родилась, как я и хотел, двуликой: одна сторона мордочки у нее черная, вторая – рыжая, - показывает свою любимицу Коля. Только с животными на руках он соглашается фотографироваться и постоянно просит отпустить его как можно скорее в другую комнату к бабушке и работающему телевизору. Мальчик боится тишины – она напоминает ему о долгих днях, проведенных в больнице.

Коля очень любит свою двуликую кошку

Коля очень любит свою двуликую кошку

Фото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Жизнь за городом дала ему передышку: он может почувствовать себя обычным ребенком, у которого есть время поиграть с кошкой Искоркой и собакой Арчи, посмотреть мультики с младшим братом Егором, почитать книжки. Коля снова начал учиться, только теперь учителя приходят к нему на дом, потому что тут у него есть специальный аппарат, который снабжает его кислородом. Ему легко дается математика, нравятся география и биология. Летом с мамой они гуляли по поселку, но как только стало холоднее, от прогулок отказались – болеть мальчику никак нельзя.

Однако период затишья заканчивается – болезнь нанесла Коле новый удар. Не «успокоившись» на легких, антитела в его крови взялись за другую часть тела.

- У него на попе сначала появилась маленькая болячка, она была похожа на герпес, но быстро стала увеличиваться, - ужасом рассказывает мама мальчика. – Сейчас он живет только на обезболивающих – без них ни сидеть, ни ходить в туалет он не может. Мы готовимся к новой операции: нужно сделать биопсию, чтобы подтвердить, что это снова гистиоцитоз. После этого мы либо будем лечиться в Самаре, либо снова поедем в Москву на химиотерапию и вновь встанем на очередь на трансплантацию легких.

Лекарств в холодильнике больше, чем еды

Лекарств в холодильнике больше, чем еды

Фото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Проблема в том, что по закону в России пересаживают только внутренние органы совершеннолетних. Как вместить в грудную клетку мальчишки легкие взрослого человека, врачи пока точно не знают, но готовы рискнуть, чтобы дать ему шанс.

- У нас просто нет времени, у Коли нет времени, - Ирина Таябина уже в отчаянии, необходимые для биопсии анализы они не могут сдать уже несколько недель, так как у ребенка невозможно взять кровь. Из-за болезни он пьет много воды, опухает, вены «пропадают», а кровь слишком быстро сворачивается, и врачи не успевают доставить ее из поселка Комсомольский даже в ближайшую районную больницу.Сейчас счет идет на недели и дни: как быстро будет развиваться болезнь, пока не ясно. Между тем, в поселке, где сейчас живет Коля, больницы нет. До Самары ехать минимум минут 40 и то, если повезет, и пробок не будет. Зимой по проселочным дорогам машина медиков может и вовсе не проехать. Семья стоит на очереди на квартиру в Самаре, но его гистиоцитоз, несмотря на степень тяжести, пока не включен в перечень тех заболеваний, которые дают право на получение жилья вне очереди.

Ирина Таябина старается не показывать сыновьям свое отчаяние

Ирина Таябина старается не показывать сыновьям свое отчаяние

Фото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Время идет, Коля слабеет, но продолжает надеяться на то, что чудо произойдет, и однажды он сможет дышать свободно, бегать наперегонки с братом и однажды позовет маму на свой выпускной в школу.

Вы можете помочь Коле Бердникову и его семье через благотворительный фонд «ЕВИТА», которые взяли его под опеку по программе «Ты не один»:

- через платежную систему Яндекс на сайте фонда bfevita.ru,

- с помощью «Сбербанк онлайн»,

- по СМС, для этого достаточно отправить сообщение на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле 2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно.

Во избежание нецелевого использования, на сайте фонда публикуются официальные документы (счета на оплату, выписки из истории болезни и тому подобное)