Общество29 апреля 2021 12:00

«Мам, ты точно не умрешь?»: в Самаре медсестра с ВИЧ родила троих детей и открыла благотворительный фонд

20 лет назад Елене сказали, что жить ей осталось лет 5-6. Как найти в себе силы бороться и с какими предрассудками приходится сталкиваться, она рассказала корреспондентам «КП-Самара»
Елена смогли принять себя, родить здоровых детей и создать им счастливую семью

Елена смогли принять себя, родить здоровых детей и создать им счастливую семью

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Первая любовь

Елена и Сергей встретились, когда им было по 18 лет. Она училась на медсестру, он – первый красавчик Аэрокосмического университета, оба из так называемых «хороших» семей. На дворе были 90-е, молодость, любовь, о контрацепции говорить было не принято, и Елена забеременела.

- Мои родители как-то спокойно к этому отнеслись, а мама Сергея была в ужасе: настаивала на аборте и запрещала ему со мной общаться. Дело дошло до демонстративной попытки суицида, Сережу откачали, его мама смягчилась, но он к тому моменту, как мне кажется, уже «сломался», - вспоминает Елена. – Мы с Сергеем ребенка очень хотели, и в 1996 году я родила сына. А месяца через три поняла, что мой муж – наркоман.

Сергей сидел на героине. Жену и сына любил без памяти, ради них несколько раз бросал, держался какое-то время, но реабилитации тогда не было, поэтому через некоторое время все начиналось заново. В 1999 году он умер от передозировки, оставив Елену с двухлетним сынишкой.

Принять себя и свою диагноз сложно, но женщина смогла сделать это и теперь помогает другим

Принять себя и свою диагноз сложно, но женщина смогла сделать это и теперь помогает другим

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Конец прошлой жизни

Елене было 21, и казалось, что жизнь кончена. Она погрузилась с головой в работу: в первую смену - медсестрой в муниципальной больнице, во вторую – в частной клинике. Вечером приходила домой без сил. Через пару лет персонал больницы проходил медкомиссию, во время которой девушка узнала, что у нее ВИЧ.

- Я помню этот вечер. Я работала в ночную смену, мне позвонили в ординаторскую, уточнили имя-отчество, и сказали, что анализ нужно пересдать, потому что получен положительный результат на ВИЧ. Не могу сказать, что со мной было тогда, не помню остаток дежурства, все делала на «автомате», но имя эпидемиолога, который мне сообщил эту новость, осталось в голове на всю жизнь. Второй анализ тоже был положительный. Я спросила у врача: «Сколько мне осталось?» В ответ услышала: «Лет 5-6», - придя домой в тот вечер, Елена полезла в медицинскую энциклопедию, ведь интернет в России в начале «нулевых» еще не был широко распространен. В книгах было одно: СПИД, смерть, конец.

О страшном диагнозе она сказала только троим: маме Сергея и двум своим подругам. Отойдя от шока, они Елену поддержали и стали вместе искать хоть какую-то информацию о ВИЧ. Потому что врачи даже лечение своей пациентке не предложили.

Елена работала с UNAIDS - программой Организации Объединённых Наций по борьбе с эпидемией ВИЧ в мире

Елена работала с UNAIDS - программой Организации Объединённых Наций по борьбе с эпидемией ВИЧ в мире

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Черная полоса

Лет восемь женщина жила, как в страшном сне. Боясь заразить сына, разделила всю посуду, полотенца и даже постельное белье на «его» и «свои», плюс регулярно возила мальчика на анализы, которые неизменно были отрицательными. В голове постоянно крутилась одна мысль: с кем останется сын, когда ее не станет?

Со временем у молодой женщины развилась фобия: подходя к дверям СПИД-центра, она постоянно оглядывалась – как бы знакомые не увидели. Про личную жизнь забыла – ведь тогда пришлось бы сказать партнеру о диагнозе, а ей самой об этом было думать невыносимо.

Худший сценарий сбылся, когда о положительном ВИЧ-статусе сообщили на работу. Из частной клиники ее уволили сразу без объяснения причин. Из больницы попытались «вышвырнуть» примерно через полгода, когда там сменилось начальство. Но тогда семья осталась бы без средств к существованию, и Елена «показала клыки»: увольнять ВИЧ-положительного сотрудника незаконно! Руководство судиться со строптивой медсестрой не захотело и тихо-мирно перевело ее на работу в архив.

Сегодня Елена дипломированный психолог и руководитель Благотворительного фонда «Вектор жизни», который помогает людям с ВИЧ

Сегодня Елена дипломированный психолог и руководитель Благотворительного фонда «Вектор жизни», который помогает людям с ВИЧ

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Путь к возрождению

Много лет Елена ждала, что вот-вот умрет. А потом она купила сыну компьютер и поступила в институт, учиться на психолога – так в их жизни появился интернет и уверенность в собственных силах. И она узнала, что с ВИЧ можно жить много лет, что болезнь не передается через воздух или прикосновения, что существует терапия, и она помогает, а еще есть сайты знакомств для ВИЧ-положительных, группы взаимопомощи, тренинги и еще множество других полезных мероприятий.

Елена познакомилась со Светланой Изамбаевой, которая уже в 2009 году не скрывала ни от кого своего диагноза, вела широкую просветительскую деятельность, руководила благотворительным фондом и часто общалась с коллегами за рубежом. С ее помощью Елена попала на тренинги по лидерству среди ВИЧ-положительных женщин, где с ними работали психологи UNAIDS.

- Одновременно я продолжала работать в архиве, и как-то начальник мне довольно покровительственно сказал: «Работай себе до пенсии, Леночка, никто тебя не тронет». А я прямо возмутилась: «Я – молодая, перспективная женщина. Я не хочу до пенсии в архиве работать! Я хочу быть представителем России в ООН», - только тогда она осознала, что смогла принять себя и поменять свое отношение к болезни. А значит, и ее жизнь изменилась.

К слову, слова ее оказались пророческими: в2011 году она попала в проект по профилактике ВИЧ, обсуждение которого проходило в Дипломатической миссии ООН и полтора года проработала с UNAIDS - программе Организации Объединённых Наций по борьбе с эпидемией ВИЧ в мире.

Дочки знают о диагнозе мамы и даже иногда сами напоминают ей, что пора принимать "витаминки"

Дочки знают о диагнозе мамы и даже иногда сами напоминают ей, что пора принимать "витаминки"

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Новая жизнь

Сегодня Елена – руководитель Благотворительного фонда «Вектор жизни», который помогает людям с ВИЧ, и счастливая мама троих детей – сына и двух дочек. Все дети здоровы, но знают о диагнозах папы и мамы:

- Когда сыну было 14 лет, я сказала ему о том, что его папа не разбился на машине, а погиб от наркотиков, а еще – что у меня ВИЧ. Он посмотрел на меня и сказал: «Я тебя люблю любую». Это было потрясающе, его слова вдохновили меня двигаться дальше, - признается Елена. – Дочки тоже знают, старшая, ей восемь лет, недавно спросила меня: «Мама, ты точно не умрешь?» Я объяснила ей, что терапия успешно лечит меня, после этого она сама время от времени напоминает выпить таблетки.

Сегодня при непрерывном приеме необходимых лекарств ВИЧ действительно уходит в «спящий режим», перестает размножаться, пропадает из кровотока, оставляя человеку долгие годы жизни. Главное условие: терапия должна быть непрерывной.

- К сожалению, люди многого не знают и не понимают, и им страшно. Они живут среди мифов – даже медики. Когда я рожала, медицинские карты, мою и моего ребенка, в роддоме «помечали» специальной надписью, а медсестры говорили мне: «Не дергай рукой, а то все кровью забрыгзаешь», они боялись заразиться, даже дотрагиваясь до меня, - до сих пор возмущена Елена. Право на конфиденциальность и беспросветная неосведомленность, по ее словам, - по-прежнему главные проблемы современности.

В этом году фонд «Вектор жизни» готовит летний выездной слет для подростков с ВИЧ. Проект крайне важен, потому что, по данным организации, в Самарской области живут 641 ВИЧ-положительных несовершеннолетних. При этом именно тинэйджеры тяжелее всего переживают необходимость постоянного принятия лекарств и невозможность поделиться проблемами с друзьями. На этом этапе многие бросают терапию, что наносит сильный удар по их здоровью.

Узнать больше о ВИЧ, помочь фонду и слёту подростков, можно узнать на сайте благотворительного фонда «Вектор жизни».