В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни
Девочке помогает благотворительный фонд «Алеша»
Ангелина Колодан — не просто ребенок, а настоящий феномен. Вы вряд ли когда-нибудь читали о девочке, чья жизнь была бы настолько необычной. Ангелина победила сразу две неизлечимые болезни: одна перестала прогрессировать и даже откатилась, а другой генетический диагноз вообще сняли. Ее глаза необычного светло-голубого цвета. Это замечательная девочка с очень тяжелой судьбой. И ей нужна срочная помощь.
Ангелине уже 16 лет. Но выглядит она как маленький ребенок. Всё из-за болезней, которые преследуют ее всю жизнь. Сразу после рождения у крошки начались судороги. Ее забрали в реанимацию. А уже через 5 дней выписали, ничего толком не объяснив.
Мама девочки — медсестра с огромным стажем, вырастившая двух здоровых мальчиков. Она сразу заметила, что с дочкой что-то не так. Ангелина не открывала глаза, не плакала и почти не двигалась. По многочисленным просьбам родителей малютке промыли слезные каналы — тогда врачи впервые увидели ее необычные глаза. После новогодних праздников было проведено более тщательное обследование. Вердикт был шокирующим — нарушение кровоснабжения мозга, двигательные нарушения, задержка моторного развития. Необычный цвет глаз был из-за врождённого альбинизма. Позже у ребенка диагностировали частичную атрофию зрительного нерва — неизлечимое заболевание, которое приводит к слепоте.
Мама девочки — медсестра с огромным стажем
Фото: Предоставлено "КП".
Ангелина постоянно наблюдалась у специалистов, проходила лечение и реабилитации, но положительной динамики не наблюдалось. Девочка не развивалась, почти не двигалась и даже не могла сфокусировать взгляд. В 6 месяцев родители сдали тест на генетику. Диагноз — спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана, самый страшный вид амиотрофии, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола головного мозга дегенерируют, что вызывает полное отмирание мышц. Обычно утрата тонуса и рефлексов происходит в возрасте до 1 года.
В течение нескольких месяцев выяснилось, что Ангелина пошла на поправку. Она могла сидеть и даже ползать. А ведь это был тот самый ребенок, которому предрекали полную потерю всех рефлексов к этому моменту.
В 4 года Ангелина уже могла ходить. Оказалось, что она видит, более того, со временем зрение даже стало улучшаться. Сейчас Ангелина носит очки, у неё дальнозоркость. В 5 лет диагноз спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана сняли. Генетическая неизлечимая болезнь, которая могла полностью обездвижить и убить девочку еще в младенчестве, не прогрессировала и как будто даже исчезла.
Ангелина Колодан — не просто ребенок, а настоящий феномен
Все это стало возможным благодаря упорной работе родителей, который не бросили дочку и несмотря на приговор врачей продолжали за нее бороться. За Ангелиной в основном ухаживает мама. Папа работает дальнобойщиком, он часто далеко от дома, старается обеспечить семью материально. Старшие братья помогают как могут, но у них уже своя жизнь.
Мама Ангелины на фоне всех этих чудовищных нечеловеческих нагрузок и переживаний сама серьезно заболела. У нее обнаружили доброкачественную опухоль в мозгу, а в 2017 году — злокачественное онкогематологическое заболевание лимфолейкоз. Сейчас оно в устойчивой ремиссии. Позже к ее диагнозам добавилась пароксизмальная дискинезия не эпилептического типа с травматическими падениями. Обмороки случаются по 3-4 раза в день. Поэтому на улицу женщина не выходит. Боясь получить травму, она передвигается по дому на коленях. Ведь если с ней что-то случится, когда никого нет рядом, это может закончиться очень и очень печально и для нее, и для полностью зависимой от ее заботы дочери.
У девочки все еще огромные проблемы со здоровьем. В 16 лет она учится только в 3 классе. Ангелина слаба, ей тяжело ходить. Два года назад у нее стал стремительно искривляться позвоночник. Уже появился горб, внутренние органы сильно сдавливает, хуже становится с каждым днем. Операция нужна срочно, но врачи не решаются браться за сложное лечение, учитывая длинную и тяжелую историю всех болезней Ангелины.
К счастью, в России есть специалист, который может вылечить позвоночник девочки. Это Андрей Николаевич Бакланов — доктор медицинских наук и Член Национальной Ассоциации хирургов-вертебрологов. У него уникальный опыт подобных операций. Ангелину уже ждут в Москве. Непреодолимым препятствием стала огромная стоимость лечения — 3 786 650 рублей.
Ни квоты, ни ОМС расходы такое лечение не покроют. Родители должны справляться сами, но таких денег им не заработать. Операцию откладывать нельзя. Сейчас угол сколиотической дуги у Ангелины более 50° – это уже инвалидность, постоянные боли и сдавливание органов.
Два года назад у Ангелины стал стремительно искривляться позвоночник
Девочке помогает благотворительный фонд «Алеша». Сбор средств был открыт недавно, но уже удалось собрать значительную сумму — больше полумиллиона рублей. Мы призываем вас поддержать этот сбор. С кошмаром, в который попала Ангелина, без помощи никак не справиться. Вы можете сделать пожертвование любым удобным способом. Давайте делать добрые дела, сейчас это так важно!