Премия Рунета-2020
Самара
+1°
Boom metrics
Общество21 сентября 2023 12:09

Помогите слепнущей восьмилетней художнице сохранить зрение

Открыт сбор средств для лечения талантливой Аиши Давлетбаевой с редким генетическим заболеванием

Мучительный синдром

Аиша родилась со множественными пороками развития несмотря на то, что беременность мамы протекала без осложнений. О том, что ребенка ждет непростая судьба, родители девочки узнали только после рождения дочери. Врачи долго не могли поставить диагноз, и только спустя время сообщили обеспокоенным родственникам, что у Аиши ЕЕС-синдром.

Он включает в себя целый комплекс патологий: расщелину губы и неба, расщепление кистей и стоп, очень сухую кожу, тугоухость, отсутствие зубов и слезных желез, конъюнктивит, склонность к выпадению волос, пищевую непереносимость и аллергию на множество продуктов. Симптомов может быть и больше: те, что перечислены здесь, уже проявились у Аиши. Причиной столь непростого синдрома стала случайная генетическая мутация в гене, о которой во время беременности никто не подозревал.

За свои восемь лет девочка пережила множество операций – только на глаза их было пять. Но ЕЕС-синдром всегда проявляет себя по-разному, поэтому с каждым обследованием у ребенка обнаруживаются новые проблемы. Все они – только верхушка огромного айсберга.

Аиша с трудом дышит. Питаться, как все обычные дети, девочка не может из-за огромного списка продуктов-аллергенов. Челюсть сформирована неправильно, зубные ряды не смыкаются, зачатки постоянных зубов отсутствуют. Функции кожи тоже нарушены: из-за отсутствия потовых желез она постоянно перегревается, поэтому Аиша не может обходиться без специальных кремов и вынуждена постоянно находиться рядом с увлажнителем воздух.

Но самая острая проблема Аиши – потеря зрения!

Погружение во мрак

После всех операций у девочки развился синдром сухого глаза, кератит, а потом и язва роговицы. Сейчас на правом глазу ребенка осталось всего два процента зрения, и левый тоже постепенно слепнет. Для девочки, которая больше всего на свете любит рисовать и занимает призовые места в конкурсах, хотя видит всего одним глазом, погружение в полный мрак подобно смерти.

Родители Аиши стали искать способ помочь дочери и узнали о клинике в Барселоне, специалисты которой пообещали провести ребенку комплексное обследование с учетом специфики сложного диагноза, а после – хирургическое лечение главных проблем. Аише восстановят слезные железы и пересадят роговицы, закроют ротоназальные свищи и исправят челюсть, проведут пластику кистей и стоп с улучшением их функциональности. Такое лечение стало бы спасением для Аиши!

К сожалению, стоимость уникального обследования и такого же уникального лечения непосильна для семьи: здоровье Аиши будет стоить более девяти с половиной миллионов рублей. Без помощи неравнодушных людей девочке никогда не стать здоровой! Пожалуйста, помогите ей!

Как помочьАише

Сделайте перевод картой на странице Аишиhttps://aleshafond.ru/social/davletbaeva_help.

Отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например, 500).

Переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алеша»

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: благотворительное пожертвование на лечение ДавлетбаевойАиши.