Премия Рунета-2020
Самара
-8°
Boom metrics
Общество9 февраля 2024 10:20

В организме ребенка случилась непоправимая поломка: история «пластилинового» мальчика из Чапаевска, который никогда не сможет ходить

«Пластилиновому» мальчику из Чапаевска ищут средства на инвалидное кресло
Страшная генетическая болезнь лишила Матвея из Чапаевска счастья свободно двигаться

Страшная генетическая болезнь лишила Матвея из Чапаевска счастья свободно двигаться

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Жизненно важная потребность каждого ребенка – бегать и прыгать. Так он развивается, познает мир, пробует силы и собственные возможности. Девятилетнего Матвея из Чапаевска счастья свободно двигаться лишила страшная генетическая болезнь. Таких, как он, называют «пластилиновыми» детьми.

Поздняя беременность

Матвей – единственный сын в семье Гульнары и Юрия Росляковых. Мальчику девять лет. Женщина рассказала, что долго не могла забеременеть, проходила различные обследования, и, когда появилась возможность сделать ЭКО по ОМС, супруги ухватились за шанс стать родителями.

Матвей – единственный сын в семье Росляковых

Матвей – единственный сын в семье Росляковых

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

– Когда это получилось, мы были на седьмом небе от счастья! Беременность проходила нормально. Никаких серьезных отклонений не было. Все анализы и скрининги были в норме. Но на последнем плановом УЗИ мне сказали, что что-то идет не так. Врачи посоветовались и решили делать кесарево, – рассказала Гульнара «КП-Самара».

Так на свет появился Матвей.

Страшный «лотерейный билет»

Череда обследований и консультаций началась, когда Матвею исполнилось четыре месяца. К этому времени малыш не держал голову, не переворачивался, мышцы были очень слабыми. После десятков осмотров врачами-неврологами у Матвея взяли анализ на выявление генетических заболеваний. Это было крайне необходимо, чтобы понять, как дальше лечить мальчика.

Матвею на консультации у генетика Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в Москве взяли кровь на анализ. Установили диагноз – врожденная мышечная дистрофия Ульриха. Это неизлечимое заболевание и очень страшный «лотерейный билет», который может «вытащить» любая семья.

Причем у родителей нет такого гена, который бы дал толчок к развитию болезни сына. Значит, Матвей не унаследовал эту патологию. В его маленьком организме просто случилась непоправимая поломка.

– Диагноз подтвердился. Хотя к тому времени у нас уже не было никаких иллюзий, мы все же надеялись, что ребенок сможет самостоятельно ходить. Но, к сожалению, это невозможно, – говорит Гульнара.

Родители обращались практически во все лечебные учреждения и медицинские центры Самары, а также в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве. К тому времени у Матвея уже диагностировали сколиоз и нестабильность в тазобедренных суставах. Суставчики ребенка медленно разрушались, мышечная ткань заменялась жировой. Матвею оформили инвалидность и паллиативный статус.

– К сожалению, лечения нет. Только поддерживающая реабилитация. С рождения делали массаж, растяжки, медикаментозное лечение, ЛФК, физиопроцедуры. Купили домой велосипедный тренажер, но это не помогает. Матвей передвигается с помощью инвалидного кресла, – говорит Гульнара.

Читает, считает и мечтает заработать на «Ламборгини»

Несмотря на физический недуг, родители заметили: их мальчик очень умный. В шесть лет Матвей уже бегло читал и считал в уме. В 2022 году пошел в обычную общеобразовательную школу – родители решили не отдавать его в спецшколу. Хотели, чтобы ребенок был в коллективе с обычными детьми.

Матвей – общительный, коммуникабельный мальчик с хорошей памятью. Учится на пятерки. И, по словам учителей, опережает многих здоровых детей по умственному развитию. А еще Матвей старается принимать участие во всех школьных мероприятиях.

– Мы с сыном находимся в школе все время, либо я, либо муж. Матвей быстро устает, так как коляска тяжелая. Многие дети ему помогают и в классе, и на перемене, – рассказывает мама.

Матвею нравится путешествовать и учиться в школе

Матвею нравится путешествовать и учиться в школе

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Дома Матвею нравится собирать конструктор Лего, правда, с помощью родителей, так как пальчики слабые. Еще он коллекционирует модельки старинных автомобилей. Мечтает съездить в Минск и Санкт-Петербург. Матвей признался, что когда вырастет и будет много зарабатывать, то купит для мамы красивую машину «Ламборгини».

– Стараемся вести активный образ жизни. Не унываем. В 2022 году ездили вместе с семьей в Москву. Побывали в зоопарке, в планетарии, на Красной площади. Матвею понравилось кататься на метро. В быту, к сожалению, он ничего сам не может делать. Мы живем в однокомнатной квартире, поэтому дома носим сына на руках, – говорит Юрий.

Счастье – просто двигаться

В этом году мальчику выписали электроколяску, но передвигаться на ней по школе очень тяжело, а проходы в классах узкие. Существуют так называемые активные коляски для инвалидов – они легкие и маневренные. Но цена такого «транспорта» достигает нескольких миллионов рублей. Родители, которые и так тратят на поддержание ребенка все деньги, не могут такую купить.

– У нас с мужем небольшой магазин рыболовных товаров. ИП оформили на меня. А муж ухаживает за ребенком. Доход у нас небольшой, но стабильный. Муж получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Мы уверены, что благодаря новой и легкой коляске сыну будет комфортнее передвигаться в школе и быть на одной волне со своими одноклассниками. Появится больше сил и мотивации посещать занятия, – говорит Гульнара.

Быть может, в будущем ученые изобретут лекарство, которое поставит Матвея на ноги. Может быть, это будет и сам Матвей, из которого вырастет гениальный ученый. А пока верный друг мальчика – коляска.

– Учитывая задержку в моторном развитии, самостоятельно ребенок передвигаться не сможет. Он нуждается в кресле-коляске активного типа Zenit. Данная коляска облегчена и свободно передвигается как по улице, так и в помещении, – говорит врач-невролог Чапаевской центральной городской больницы Марина Буслаева.

Чтобы приобрести коляску, семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Все Все Вместе», который оказывает помощь детям и взрослым в приобретении высокотехнологичных средств реабилитации. Помочь Матвею могут и неравнодушные жители Самарской области.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Узнавайте новости первыми, подпишитесь на наш телеграм-канал

Обсуждаем новости в нашем канале ВК. Подписывайтесь и оставайтесь на связи

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал