Опухоль за опухолью: помогите мальчику с редчайшим диагнозом побороть болезнь

Для лечения Илюше необходимо 15 млн рублей. Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»

Сложный случай

С первых минут Илюша борется за свою жизнь. Уже 12 лет.

Он родился с очень большим животом и огромными кровавыми пятнами на правом боку и левой ягодице. Из-за нестандартных пропорций тела малышу было сложно появляться на свет: при рождении он сломал ручку. Новорожденного мальчика подключили к ИВЛ и установили зонд для кормления, но оказалось, что в этом нет необходимости: он смог дышать и сосать трубочку самостоятельно.

На седьмые сутки Илюшу с мамой перевели из роддома в больницу. У малыша был очень низкий гемоглобин и огромные опухоли. «Размягчить» их помогла гормональная терапия. Процедуру проводили на правой стороне тела, но вскоре рецидив случился уже слева. Огромнейшая опухоль выросла просто молниеносно, из-за нее произошло смещение внутренних органов. И это было только начало.

Опухоли появляются у Ильи постоянно и нарушают работу внутренних органов. Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»

Ильи поставили диагноз: CLOVES-синдром. Это очень редкое заболевание, при котором происходит разрастание жировой ткани, лимфатических и кровеносных сосудов, из-за чего на теле появляются «шишки» и опухоли. Иногда эти опухоли достигают просто гигантских размеров! К этому добавляются нарушения работы кишечника и мочевыводящей системы, аномалии опорно-двигательного аппарата. В мире известно не более 200 случаев такого синдрома. К сожалению, Илье не повезло попасть в их число.

Помогите ребенку!

За 12 лет жизни у Ильи то тут, то там появлялись все новые и новые опухоли. Однажды мальчика чуть не потеряли. Успели чудом.

Сейчас Илье необходимо продолжить лечение в клинике, где уже помогли мальчику раньше. Оттягивать лечение нельзя – это может быть опасно для его жизни. На последнем УЗИ врач заподозрила наличие внутренней опухоли диаметром 10 см! К сожалению, у Ильи они растут слишком быстро и нарушают работу жизненно важных органов.

За короткую жизнь у Ильи было уже несколько операций. Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»

Общая стоимость всех необходимых Илье операций– более пятнадцати миллионов рублей. У родителей мальчика таких денег нет, поэтому за помощью они обратились в благотворительный фонд «Алеша», который открыл сбор средств на лечение Илюши.

Как помочь Илье

- Сделать перевод картой на странице Ильи:https://aleshafond.ru/social/Help_Ilya_B

- Отправить СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500).

- Перевести средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Бусарова Ильи.