«Когда поплачу, посмотрю на свое чудо – и сразу жить хочется»: 4-летний мальчик из Тольятти пережил кому и борется с тяжелой болезнью

Илья находился в состоянии комы 2,5 месяца. Фото: благотворительный фонд "ЕВИТА"

Илье Лебедеву из Тольятти четыре годика. У мальчика тяжелый диагноз, он уже пережил кому. При рождении малышу диагностировали дегенеративное заболевание нервной системы и ДЦП.

«У меня было экстренное касарево, случилась внутриутробная гипоксия, асфиксия в родах. Илья задышал на второй минуте, после чего его забрали в реанимацию под наблюдение на пять дней. У него с рождения был слабый шейно-плечевой отдел. Когда сыну исполнилось девять месяцев, мы стали платно возить его на занятия к неврологу. Илья стал активнее поворачиваться, из положения лежа пытался сесть, с поддержкой у него это получалось, иногда сидел с опорой на ручку. Была опора на ножки, он сам просил, ему нравилось подпрыгивать», - рассказывает корреспонденту «КП-Самара» мама мальчика Ксения.

У 4-летнего Илюши огромное желание жить. Ему тяжело двигать ручками, потому что его тело растет, а мышцы за ним не успевают развиваться. Малыш пытается самостоятельно дотягиваться до лица, двигать ножками и даже самостоятельно поворачиваться на бок и на живот.

«Он у нас любознательный, любит наблюдать за всем вокруг. Ему все интересно. У Ильи сохранный интеллект, сознание, он все помнит, узнает даже тех людей, с кем знакомился полгода и год назад».

Илья очень любознательный и общается с мамой на "своем" языке

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

«Не захотел просыпаться»

В 2023 году Илье поставили новый диагноз - эпилепсию. В один момент ребенок не смог опираться на ноги, потом исчезло хватание, а когда повысили дозировку одного из препаратов, то пропала речь.

«Сами приступы начались в марте 2024, врачи скорректировали терапию, стало легче. В сентябре мы поехали на реабилитацию, а в октябре попали в реанимацию с двусторонней пневмонией, без температуры и с неплохими анализами».

Трахеостому Илюше установили в октябре 2024 года, а гастростома появилась в конце декабря. Мать и сын все еще привыкают к новым приспособлениям.

«В день госпитализации случился нетипичный для нас приступ. Илья уснул, а утром не захотел просыпаться. С 8 октября по 17 декабря он находился в реанимации в Тольятти: ИВЛ, трахеостома, зонд для кормления и приступы эпилепсии или гиперкинезов - все это пережил четырехлетний ребенок».

Очнулся спустя 2,5 месяца

Илюша очнулся спустя 2,5 месяца в коме. 18 декабря его перевели в паллиативное отделение больницы Середавина, где была установлена гастростома. 27 декабря Илюша вышел из состояния сопора.

«Нам назначили особое питание для восстановления. Фонд «ЕВИТА» помогает нам благодаря программе «Ты не один».

Малыш получил медицинский электрический аспиратор, концентратор кислорода и лечебное питание на сумму более 95 тысяч рублей. Питание поможет Илье окрепнуть, а медицинское оборудование создаст все необходимые условия для хорошего самочувствия.

Мальчику необходим хороший уход и правильное питание, чтобы в будущем он смог быть более самостоятельным.

«Стресс, конечно, накапливается. Я тоже устаю. Когда поплачу, посмотрю на свое чудо - и сразу хочется жить дальше», - призналась Ксения.

Илюше требуется особое питание, которое стоит не малых денег - на три месяца 221 100 рублей. Благотворительный фонд открыл сбор помощи, любой желающий может поддержать семью Лебедевых.