Жизнь ребенка стоит 240 млн: редкая болезнь убивает шестилетнего мальчика из Отрадного

У Савелия редкая генетическая болезнь, которую можно вылечить дорогостоящим препаратом

У шестилетнего Савелия из Отрадного редкое и смертельное заболевание, помочь ему может один генный препарат. Только стоит он 240 миллионов рублей. Благодаря масштабной народной помощи собрано уже 180 миллионов. Сейчас семья на финишной прямой — осталось найти последние 60 миллионов, чтобы успеть спасти ребенка. Отец Савелия Денис рассказал «КП-Самара», когда беда постучались в их дом и что за препарат может спасти его сыну жизнь.

Чудо по имени Савелий

24 октября 2018 года в семье Дениса из города Отрадный Самарской области случилось самое главное чудо – родился первенец. Сын. Савелий. Крепкий, здоровый богатырь весом 4200 граммов. Он был спокойным, любознательным, обожал собирать пазлы. Родители с умилением наблюдали, как их малыш делает первые успехи с логопедом и наконец-то начинает говорить. Казалось, впереди только счастливые дни.

Но в пять лет безоблачное детство Савелия закончилось. Мальчик начал спотыкаться на ровном месте, его движения стали неуклюжими. Врачи сначала списывали все на плоскостопие. Но родительское сердце не обманешь. Они чувствовали: что-то не так.

Тревога переросла в леденящий душу ужас, когда анализ крови показал запредельный уровень КФК – 7121 при норме до 247. Генетический тест поставил окончательный, смертельный диагноз – миодистрофия Дюшенна.

Это болезнь, которая медленно и необратимо отнимает все. Сначала уходит сила в ногах (сегодня Савелий с трудом поднимается по лестнице), потом болезнь забирает руки, возможность дышать, биться сердцу… Средняя продолжительность жизни с этим диагнозом – 20-30 лет. Земля ушла из-под ног матери с отцом. Мир рухнул.

Жизнь Савелия стоит 240 миллионов рублей

Но даже в кромешной тьме нашлась лучинка надежды. Ученые создали генный препарат Elevidys – первую в мире терапию, способную не просто замедлить, а обратить вспять течение болезни Дюшенна. Всего одна инфузия – и у ребенка появляется шанс на нормальную жизнь. В России его предоставляют, но не всем.

«Нам отказали: в нашем случае есть другое поддерживающее лечение, еженедельные пожизненные капельницы, которые продлевают жизнь всего на несколько лет и быстро выводится из организма, которое не лечит и не останавливает данную болезнь», - объяснил Денис.

Родители не сдались. В марте 2025 года они нашли способ вылечить сына. Цена – 2,9 миллиона долларов (около 240 миллионов рублей). Сумма неподъемная для одной семьи.

Отец решил бороться. Он ездит по всей России, из города в город, с мольбой о помощи. Мужчина ведет соцсети, где рассказывает о происходящем.

«Ездим по городам, просим помощи... Скорее бы все это закончилось! Хочется забыть это все, как страшный сон. Не дай Бог никому такое проходить. Это ужасно, это мучительно. Каждое утро просыпаешься и думаешь, получится у тебя или нет. Но собираешься и борешься дальше».

Постоянные разъезды и десятки видео не прошли даром. К борьбе за жизнь Савелия подключились медийные личности, актеры, блогеры. Простые люди по всей стране массово делают репосты и переводят свои кровные. Уже собрано невероятное количество средств – 180 миллионов рублей! Но до заветной цели, до спасения Савелия, осталось всего 60 миллионов.

Так близки к финишу

Мечты у родителей Савелия самые обычные, но от этого не менее ценные.

«Ждем закрытия, и как будто такое чувство, что оно уже вот-вот. Как сбор закроем, что планируем? Жить дальше. Сын будет здоров. У меня же еще и дочка Аня, ей 2 годика. Братец и сестра будут вместе, наконец-то, гонять на самокате, на велосипеде, бегать, прыгать, все, что делают обычные детишки...», — говорит Денис.

Савелию может помочь каждый. Ваш перевод может стать тем самым, последним, который закроет сбор.

Реквизиты для помощи и всю необходимую информация можно найти здесь.