«Я ни на минуту не сомневался, что получится»: отец поверил, что больного сына можно спасти и собрал астрономическую сумму. Мальчику помогали люди со всей страны

Семилетний Савелий Кузьмин из Самарской области получил единственный шанс остановить страшную болезнь. Фото: из архива семьи.

Семилетний Савелий Кузьмин из Самарской области получил единственный шанс остановить страшную болезнь. Ему ввели препарат «Элевидис» стоимостью 2,9 миллиона долларов, это около 240 миллионов рублей. Эта инфузия — не панацея, но возможность затормозить прогрессирование генетического заболевания, которое медленно лишает человека жизни. За спиной у Савелия и его семьи — год невероятной борьбы и неожиданной, всеобъемлющей поддержки тысяч россиян. «КП-Самара» одной из первых поддержала сбор средств на лекарства, рассказав непростую историю маленького мальчика с большой силой воли.

Здоровый богатырь, на которого обрушилось несчастье

Савелий родился в городе Отрадный в октябре 2018 года крепким богатырем, с высшими баллами по шкале Апгар. Рос любознательным, спокойным мальчиком, немного запаздывал с речью, но быстро наверстал упущенное с логопедом. Для родителей, Дениса и Юлии, он был долгожданным ребенком, воплощением радости и семейного счастья.

Миодистрофия Дюшенна — один из самых жестоких генетических диагнозов. Фото: из архива семьи.

Первые тревожные звоночки прозвучали, когда Савелию было пять лет. Мальчик, который еще недавно носился по двору, стал спотыкаться на ровном месте, часто падать, с заметным трудом подниматься по лестнице и вставать с пола. Врачи сначала списывали все на плоскостопие и детскую неуклюжесть, назначали массаж и ортопедическую обувь. Но состояние ухудшалось. Именно тогда родители, чувствуя неладное, начали искать информацию сами. Им в глаза бросился страшный диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна.

«О страшном диагнозе мы узнали в конце декабря 2024 года. Мы были в шоке, — вспоминает мама Юлия. — Наш мальчик казался абсолютно здоровым. В тот момент земля ушла из-под ног».

Анализ крови на креатинфосфокиназу (КФК) поставил окончательную и беспощадную точку: показатель зашкаливал — 7121 при норме до 247.

Приговор под названием «Дюшенн»

Миодистрофия Дюшенна — один из самых жестоких генетических диагнозов. Из-за мутации в гене организм перестает вырабатывать белок дистрофин, без которого мышечные волокна буквально разрушаются. Болезнь неумолимо прогрессирует: к 10-12 годам дети, как правило, пересаживаются в инвалидное кресло, к 15-ти наступает полная обездвиженность и зависимость от аппарата искусственной вентиляции легких. Средняя продолжительность жизни редко превышает 20-25 лет, и причина смерти — остановка сердца или дыхательная недостаточность.

Сначала ребенок выглядит вполне здоровым, только мышцы становятся как будто у атлета или качка из спортзала. Как вы понимаете, для обычного ребенка 5-6 лет — это не характерно.

Родителям врачи объяснил, что в России существует препарат, но его назначают строго до определенного возраста. Сава в эти рамки уже не попадал. Ему предлагали пожизненную поддерживающую терапию, которая лишь ненадолго замедляет процесс, но не меняет ход болезни. Единственной реальной надеждой стал инновационный генный препарат «Элевидис» (Elevidys), требующий всего одной инфузии. Но его стоимость астрономическая. Одна из клиник подтвердила готовность принять мальчика. Цена вопроса — 240 миллионов рублей.

Отец объехал 60 городов

Денис Кузьмин, простой заводской работник, не стал впадать в отчаяние. Он решил бороться до конца.

Первые тревожные звоночки прозвучали, когда Савелию было пять лет. Фото: из архива семьи.

«Я ни на минуту не сомневался, что использовать последний шанс получится», — говорил он позже.

Он придумал простую и пронзительную акцию. Сев за руль своей машины, Денис отправился в путешествие по России. Его маршрут пролегал через 60 городов — от Челябинска и Магнитогорска до Москвы и Екатеринбурга. В каждом городе он находил памятное место или стелу с названием города, записывал на ее фоне короткое видео и говорил: «Меня зовут Денис. Моему сыну Савелию шесть лет. У него миодистрофия Дюшенна. Ему нужна помощь, чтобы получить лекарство».

Иногда в кадре появлялся сам Савелий — улыбчивый обаятельный мальчик, чья жизнь таяла на глазах. В результате история родителей, которые столь самоотверженно борются за сына, привлекла сотни людей. Люди стали присылать деньги, кто – значительные суммы, а кто по 100 – 200 рублей. Но даже такая, казалось бы, мелочь, помогла собрать гигантскую сумму в 240 миллионов рублей!

История родителей, которые столь самоотверженно борются за сына, привлекла сотни людей. Фото: социальные сети.

К истории подключились и медийные лица: певец Денис Дорохов, певица Татьяна Буланова. Их голоса помогли привлечь внимание миллионов. Но решающий шаг к финишу сделал Благотворительный фонд Русской медной компании, переведя недостающие 20 миллионов рублей.

Так, спустя 11 месяцев, в ноябре 2025 года, был поставлен исторический для семьи пост: «Сбор закрыт. Все 240 миллионов рублей собраны!» Это был беспрецедентный акт народного благотворительности.

Долгожданная капельница

Сразу после закрытия сбора Савелий с отцом отправились в клинику. Нужно было пройти обследования, включая ключевой тест на антитела. Результат был благоприятным. 16 декабря 2025 года произошло то, ради чего затевалась вся эта титаническая борьба — драгоценная инфузия была введена.

Впереди и Савелия реабилитация. Фото: социальные сети.

«У нас все получилось», — написал счастливый отец, размещая видео из клиники. В группе Савелия ВКонтакте теперь красуется надпись «Сбор закрыт».

Сейчас мальчик с папой находятся на карантине. На «самоизоляцию» их посадили доктора, так как после введения лекарства лучше не рисковать, чтобы не подхватить инфекцию. Савелий чувствует себя хорошо, играет, собирает конструктор и ждет встречи с мамой и младшей сестренкой в Самаре. Впереди — реабилитация, долгие занятия с физиотерапевтами и наблюдение врачей. Болезнь не исчезла, но теперь у нее появился мощный противовес.

Мальчик сейчас на карантине. Фото: социальные сети.

Урок борьбы, веры и доброты

В своем обращении Денис Кузьмин сформулировал главный итог этой эпопеи: «Я благодарен за то, что у нас была эта борьба. Она научила нас терпению, вере и безмерной любви. Я благодарен за каждого человека, кто протянул руку, это показало, что добро все еще существует».

История Савелия Кузьмина — это даже не про сбор средств. Это история о родительском подвиге, о том, как один человек может изменить ситуацию, начав действовать. Тысячи людей, от пенсионеров, отправивших 100 рублей, до крупного корпоративного фонда, объединились, чтобы дать маленькому мальчику из Отрадного шанс на будущее. Этот шанс, благодаря их совместным усилиям, теперь у него есть.