Он не может ходить и не знает о своем диагнозе. 12-летний Саша Савченко из Самары нуждается в курсе реабилитации

Больше всего на свете Саша мечтает встать на ноги. Фото: предоставлено «КП»

Когда тебе 12 лет, вокруг столько всего интересного – друзья, школа, увлечения. Но 12-летний Саша Савченко из Самары лишен этого. В шесть лет мальчик, страдающий серьезным генетическим заболеванием, перестал бегать и прыгать, а сейчас передвигается только на инвалидной коляске. Ребенок мечтает, что однажды снова сможет ходить и верит в чудо.

Болезнь подкралась незаметно

Саша Савченко из Самары родился в 2014 году. Он стал третьим ребенком в семье, мама и папа не могли нарадоваться долгожданному и по всем показателям здоровому ребенку.

Первый тревожный звоночек появился, когда Саше был всего месяц, – младенец заболел желтухой. Анализы показали превышение ферментов, которые участвуют в обмене аминокислот. Ребенка проверяли на разные болезни, но эти диагнозы не подтверждались. Тогда генетик предположил, что у Саши – мышечная дистрофия Дюшенна.

Между тем, ребенок, наперекор всем прогнозам врачей, развивался по возрасту: в шесть месяцев – самостоятельно сел, в 11 месяцев – сделал первые шаги.

Поначалу Саша жил, как все его сверстники. Фото: предоставлено «КП»

Но в 2015 году, когда Саше исполнился годик, его обследовали в Москве, и страшный диагноз подтвердился: у ребенка выявили мутацию гена, который отвечает за выработку белка. Болезнь является наследственной, и для родителей Саши его диагноз стал полной неожиданностью, ведь в семье раньше ни у кого таких мутаций не было.

Мышечная дистрофия Дюшенна – это тяжелое заболевание, при котором мышечные волокна разрушаются и гибнут, а их место занимает соединительная и жировая ткань. Болезнь коварна, проявляется не сразу – но неизменно приводит к тому, что человек теряет способность двигаться. И самое страшное – профилактики, которая могла бы предотвратить развитие болезни, попросту нет.

Невидимый враг

Поначалу Саша жил, как все его сверстники. Ходил в детский сад, рос, играл. В два года ему оформили инвалидность. В четыре года мальчик стал жаловаться, что устает, когда поднимается по лестнице. В шесть – начал ходить на носочках. Саша больше не мог шагать по лестнице, прыгать, бегать...

В 2021 году Сашу обследовали в НИКИ педиатрии имени Ветлищева в Москве. К этому моменту у ребенка уже деформировались стопы, он стал сильно прогибаться в спине. Болезнь прогрессировала, и единственным шансом сохранит возможность ходить казалась операция.

Врачи рекомендовали Саше ахиллотомию: при этой операции пересекают ахиллово сухожилие, чтобы удлинить его и исправить деформацию. Мальчику в этот момент уже было восемь лет, он готовился к поступлению в первый класс. Но здоровье, конечно, важнее.

Операцию провели в клинике во Владикавказе. Целый месяц Саша был в гипсе, а когда его сняли, ребенок не смог сделать ни шага. У него даже не получалось стоять возле стены. Надежды на исцеление после операции рухнули, а болезнь лишь прогрессировала. Мышцы мальчика слабели, ему стало трудно сидеть. С тех пор он вынужден передвигаться на инвалидной коляске.

Вместо чуда - беда

Родители продолжали бороться за здоровье сына, хотя не каждый специалист готов был работать с ним. В 2023 году ребенка согласился принять реабилитационный центр в Москве. Но занятия, деньги на которые семье удалось собрать, результата не дали.

Несмотря на все трудности, которые не каждый взрослый перенес бы, Саша все-таки пошел в школу. Правда, заниматься пришлось дома. Зато ребенка взяли на плавание!

Саша уже прошел один курс реабилитации, его состояние улучшилось. Теперь нужен второй курс. Фото: предоставлено «КП»

Мама Ирина Савченко упорно искала, как помочь сыну встать на ноги. В 2025 году семья обратилась в центр травматологии и ортопедии имени Илизарова в Кургане. В октябре того же года ему провели там операцию, чтобы удлинить сухожилия и устранить деформацию ног.

Но вместо чуда пришла беда. Через 10 дней у Саши начался некроз тканей на стопах. Два с половиной месяца он провел в отделении гнойной хирургии Самарской областной больницы имени Середавина, перенес несколько операций по пересадке кожи.

Новая надежда

Из больницы Сашу выписали в состоянии средней тяжести. Он по-прежнему передвигается лишь на инвалидной коляске, едва может сидеть. У ребенка нарушена моторика рук, а встать и ходить – по-прежнему лишь мечта. У него есть все необходимые средства реабилитации, мама Ирина выполняет рекомендации врачей. Но, чтобы остановить прогрессирующую болезнь и деформацию ног, нужна комплексная реабилитация.

И помощь нашлась совсем рядом, в реабилитационном центре «Умка» в Самаре. Первый курс Саша уже прошел. После этого он начал двигать ногами, научился садиться полусидя. Руки окрепли – мальчик даже пытается рисовать. Есть все шансы, что Саша сможет встать на ноги! Но для этого реабилитацию нужно продолжить.

Средств на это у семьи нет. Папа Саши находится на инвалидности и получает небольшую пенсию. Мама уже вышла на пенсию по возрасту. Она все время посвящает заботам о ребенке и выйти на работу просто не может. Кроме того, семья из своих скромных доходов платит ипотеку. Поэтому Савченко обратились за помощью в фонд «Все Все Вместе».

Для прохождения курса нужно 375 тысяч рублей. Почти 150 тысяч уже удалось собрать! Помочь Саше посильной суммой может любой – для этого нужно перейти по ссылке и заполнить форму.

Несмотря на болезнь, Саша Савченко остается обычным подростком, со своими радостями и заботами. Он хорошо окончил четвертый класс на домашнем обучении. Мальчик, как и многие его сверстники, обожает компьютерные игры. Но больше всего на свете он мечтает выздороветь и встать на ноги.

Саша Савченко не знает о своем диагнозе. Мама Ирина скрывает его, чтобы у мальчика не пропал настрой на лечение. Она поддерживает веру в чудо для своего ребенка. И оно может стать реальностью, если люди тоже поверят и помогут Саше.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Узнавайте новости первыми, подпишитесь на наш телеграм-канал и канал в МАХ

Обсуждаем новости в нашем канале ВК. Подписывайтесь и оставайтесь на связи

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал