Такая аномалия встречается у менее чем у 1% населения: история Димы Миронова с редкой болезнью, о которой не знали даже врачи

Дима Миронов из Краснодара борется с редкой болезнью и проходит лечение в Самаре. Фото: Ольга Миронова

Мы привыкли видеть в социальных сетях истории родителей, которые рассказывают о диагнозах своих детей, долгих месяцах лечения и борьбе за каждый шанс. Но что делать, когда ответа нет даже у врачей? Когда симптомы не складываются в единую картину, а название болезни звучит так редко, что с ней сталкиваются лишь единицы? Именно с такой неизвестностью столкнулась Ольга Миронова из Краснодара. О болезни сына Димы она узнала в тот момент, когда впервые взяла его на руки после рождения. Дальше начался путь поиска ответов: консультации специалистов, попытки разобраться в диагнозе и неожиданная подсказка от людей в социальных сетях. Редакция «КП-Самара» поговорила с Ольгой о том, каково это, растить ребенка с редким диагнозом и сколько сил требует путь к лечению и поддержке.

«Вы видели, что у него нет ушка?»

Беременность для Ольги Мироновой была осознанной и долгожданной. В 38 лет она готовилась стать мамой во второй раз, вместе с супругом они планировали малыша, вели здоровый образ жизни, занимались спортом и не имели вредных привычек. Старшему сыну Ольги уже 18 лет, поэтому появление второго ребенка стало для семьи особенно радостным и ожидаемым событием. Будущие родители были уверены, что делают все возможное для здоровья малыша, и даже представить не могли, что беременность может принести неожиданные испытания.

«Я пила витамины, готовилась к беременности, и никто из врачей не говорил об отклонениях во время беременности. Сдавала анализы в срок, и до последнего с ребенком было все хорошо. На шестом месяце я заболела ковидом, лечили меня так же, как и небеременных женщин».

До последнего момента врачи не видели у малыша патологий, и беременность протекала без поводов для серьезных тревог. Роды у Ольги были плановыми, но практически перед ними она заметила, как изменились лица специалистов во время очередного УЗИ: они вдруг стали напряженными и сосредоточенными. Ольге не стали говорить, что именно их насторожило, врачи решили не тревожить будущую маму.

Диагноз Димы стал шоком для всей семьи. Фото: Ольга Миронова

«О патологии уже знал врач. После родов кто-то из медицинского персонала поднес мне малыша со словами: «Ну вы же видели, что у ребенка ушка нет, глазика нет». Я была просто в шоке. От непонимания я даже подумала, что виной был мой сон на боку. Я не понимала, с чем столкнулась, и в голове было сотни мыслей».

Самыми тяжелыми для Ольги стали первые дни после рождения сына, восстановление после кесарева сечения и часы, когда оставалась наедине с собой и своими мыслями. Сможет ли он нормально развиваться? Можно ли это вылечить? Что теперь делать? Один за другим возникали вопросы, на которые тогда не было ответов. Но мысли отказаться от ребенка не было абсолютно, только желание разобраться, помочь сыну и понять, что ждет их дальше.

Подсказали в социальных сетях

В этот период Ольга начала выкладывать в социальных сетях видео с малышом. К ней приходили врачи, специалисты высказывали свои предположения о том, с чем может быть связано состояние ребенка. Ольга старалась ничего не упустить и фиксировала происходящее буквально по кусочкам, каждый разговор и каждое мнение.

«Я не планировала выкладывать сына до годика, но здесь была иная ситуация. Мне нужно было разобраться, нужно было понять, что делать дальше. Выложила два видео с ребенком сразу из роддома, и видео через пару дней набрали миллионы просмотров. Было много хейта со стороны людей, но специалисты сразу написали: это похоже на синдром Гольденхара».

Это редкое врожденное заболевание, которое возникает вследствие нарушений развития структур лица, уха и позвоночника еще во время внутриутробного формирования. Он встречается у менее чем у 1% населения, и рождаются с ним люди раз в 20 лет на поколение. В поисках ответов Ольга начала общаться с другими родителями детей с таким же диагнозом.

У мальчика очень любящая семья. Фото: Ольга Миронова

Их опыт стал для нее важной поддержкой, они делились пройденным путем, рассказывали, к каким специалистам обращаться и в каком направлении двигаться в лечении и реабилитации ребенка. Для Ольги эти разговоры стали настоящим источником информации, ведь из-за редкости синдрома многие врачи ранее не могли точно объяснить, что происходит с ее сыном и какие шаги необходимо предпринимать дальше.

«В социальных сетях мы с другими мамочками состоим в общей беседе. Мы делимся друг с другом врачами, продвижениями в лечении и советами. Мы друг друга поддерживаем. Когда-то мне помогли понять, что с моим малышом, а теперь я помогаю другим родителям».

«А почему ты такой страшный?»

Позади у семьи уже несколько операций и долгий путь лечения, а впереди новые этапы. Ежегодно ребенку требуется протезирование глазика, которое ему делают в Самаре. Многие центры в Москве и других городах отказывали семье в операции, но самарские специалисты взялись за работу.

«Кто-то из подписчиков порекомендовал обратиться нам именно в Самару, здесь прекрасные специалисты. В других городах нам отказывали, и никто не мог помочь. Теперь ежегодно мы ездим в Самару на протезирование».

В ближайшее время семья планирует поездку в Москву, чтобы перед школой пройти комплексное обследование здоровья к следующей операции на нос. Несмотря на все трудности, Ольга и ее близкие никогда не воспринимали ребенка как повод для стеснения. Она не прятала сына от окружающих и не позволяла чужим взглядам определять их жизнь. Для семьи главным всегда было другое - любовь, поддержка и желание сделать все возможное, чтобы мальчик был здоров, счастлив и чувствовал себя полноценным.

«Дима не ходит в садик, на следующий год мы готовимся к операции на нос, а самое главное ему - не болеть. Дома у ребенка куча развлечений, мы ходим по развлекательным центрам и готовимся к специализированной школе. Операций в жизни Димы будет много, и на первом месте сейчас у нас стоит здоровье».

Дима растет жизнерадостным ребенком. Фото: Ольга Миронова

Болезнь Димы остается редким диагнозом, поэтому его лечение требует времени и проходит поэтапно. Операции планируются постепенно, с учетом того, что ребенок растет и его организм меняется с каждым годом. За время лечения семья уже вложила в здоровье сына несколько миллионов рублей, при этом пока справляется собственными силами. Сейчас мальчику пять лет, он хорошо развивается, правое ухо слышит на 100%, здоровый глаз сохраняет полноценное зрение, а проблем с развитием, координацией и освоением новых навыков у него нет.

Несмотря на все медицинские сложности, Дима развивается так же, как и другие дети, он любознательный, эмоциональный и открыт к миру. Его диагноз не мешает ему познавать новое, общаться и радоваться жизни, а семья делает все возможное, чтобы он чувствовал поддержку и уверенность в себе.

«Дети тыкают в Диму, подходят, спрашивают: «А почему ты такой страшный?» Есть такие, кто подходит и хватает. Очень страшно отдавать сына в детские организации, в силу возраста он еще не понимает своей особенности, хотя мы с ним об этом всегда говорим. Дима очень эмпатичный, сострадательный».

Дима очень любит собирать пазлы, слушать музыку, петь и с удовольствием играет на детских музыкальных инструментах. Семью поддерживают все родственники, но окружающие могут посмотреть косым взглядом.

«Была ситуация два года назад. Мы пришли в детскую парикмахерскую, и первое впечатление у парикмахера - шок. Я не знаю, что она испытывала в тот момент, но сказала: «Я не смогу вас подстричь, сходите в другую парикмахерскую». Люди по-разному реагируют, я не обижаюсь ни на кого. Дима для меня стал неким фильтром, когда на смотрят на моего ребенка, то сразу видно душу человека. Многие пишут такие омерзительные вещи, что даже вслух не скажу. Кто-то может фыркнуть, кто-то косо посмотреть, и сразу становится понятно, что за человек перед тобой».

В конце августа Ольга вместе с Димой вновь побывали в Самаре и отправились в парк аттракционов. Именно там их ждал особенно тёплый и трогательный момент, знакомство с сотрудником парка Павлом. Он оказался невероятно милым, внимательным и заботливым человеком. С большой искренностью и особым трепетом пообщался с Димой, подарив ему своё внимание, тепло и добрую улыбку.

«Прекрасный молодой человек с красивой душой. Павел, ты очень добрый парень, таких очень мало в нашем мире! Всего тебе самого наилучшего от нашей семьи и подписчиков», - написала Ольга в своих социальных сетях под видео с аттракционов

Сегодня Дима растет в атмосфере любви, заботы и поддержки, а впереди его ждут новые этапы лечения и операции. Ольга ведет социальные сети, где открыто рассказывает историю сына, делится их опытом и старается поддержать других родителей, которые оказались в похожей ситуации. Больше всего мама мечтает, чтобы в будущем Дима нашел свое любимое дело, занимался тем, что приносит ему радость, и всегда верил в свои силы.

Всем родителям, столкнувшимся с редкими диагнозами своих детей, Ольга советует не опускать руки, набраться смелости, не позволять чужому мнению влиять на жизнь семьи и искать все возможные пути помощи своему ребенку. Главное помнить, что за диагнозом всегда есть личность, мечты и целый мир возможностей.