Общество28 июля 2021 15:35

«Это не «овощи», а дети!»: самарчанка посвятила книгу неизлечимо больным малышам и их родителям

Прообразами главных героев стали директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест и ее сын Юра
Иллюстратором для книги стала самарская художница Ирина Голикова. Фото: предоставлено "Комсомолке"

Иллюстратором для книги стала самарская художница Ирина Голикова. Фото: предоставлено "Комсомолке"

«Синдром Канавана» - такое название носит новая повесть самарской журналистки Кристины Лысовой. Синдром Канавана - так называется редкое неизлечимое заболевание, с которым родился маленький Юра, сын директора благотворительного фонда ЕВИТА Ольги Шелест. Именно Ольга и Юра стали прообразами главных героев книги - Эли и ее сына Эрика. Кристина рассказала журналисту «КП-Самара» о работе над книгой.

«Сама вышла на связь»

- Когда моя первая повесть «Верка» ушла в печать, я думала, что на этом мой путь как автора художественных книг закончен, - рассказала Кристина журналисту «КП-Самара». - В тот момент мне все время в ленте попадались посты Ольги Шелест о ней и ее сыне Юре, о работе фонда. А когда я писала заметку о закрытости детских домов на фоне пандемии, то брала у Ольги Юрьевны комментарии, как эксперта в этой сфере. И как-то незаметно пришла мысль написать о ней книгу. Я стала читать больше о фонде и самой Ольге.

Пока Кристина собиралась с духом, чтобы спросить у Ольги разрешения написать о ней, она сама неожиданно вышла с журналистом на связь. И предложила поработать в одном из проектов фонда. Кристина согласилась и сразу же предложила написать о ней книгу. Иллюстрацию для обложки нарисовала самарская художница Ирина Голикова.

«Сидела и плакала»

Книга начинается с того, что у героини все время плачет сын, а ни один врач не может найти причины, по которой это происходит. Наконец как гром среди ясного неба звучит страшный диагноз - малыш неизлечимо болен и обречен на всю жизнь остаться «паллиативным», лежачим.

Кристина Лысова и Ирина Голикова уже во второй раз вместе работают над книгой. Фото: предоставлены "Комсомолке"

Кристина Лысова и Ирина Голикова уже во второй раз вместе работают над книгой. Фото: предоставлены "Комсомолке"

- Но Эля не сдается. Пройдя стадию вины и нежелания жить, она решает во что бы то ни стало помочь своему ребенку, - рассказала Кристина журналисту «КП-Самара». - В отличие от моей первой повести «Верка», это взрослая книга, хотя, конечно, подросткам тоже будет интересно ее читать. Это история больше не о самом ребенке, а об его маме. Хотя формально это художественная повесть, в ней ни одного вымышленного персонажа нет. Эта история о том, как человек движется от уничтожающего вопроса «за что?», к воскрешающему «для чего?». История о большом материнском сердце и о принятии собственного ребенка таким, какой он есть. В этом смысле моя книга о каждом родителе и для каждого родителя. История, в которой паллиативные малыши - это не «овощи», а просто дети, пусть и особые. Но нуждающиеся в теплоте и заботе точно так же, как и любые другие.

Девушка признается - труднее всего было не писать текст как таковой, а в целом работать над фактологической базой.

- Особенно сложно для меня было работать над материалом детях-сиротах, - говорит она. - В книгу вошла только малая часть того, что я прочла и просмотрела. И порой невозможно было отгородиться совсем от этой боли. Просто сидишь и плачешь…

«Это как карточная игра»

Кристина надеется, что ее повесть станет вкладом в большое дело изменения отношения общества к паллиативным детям.

- Людям, как в карточной игре, выпадают от рождения очень разные карты, - сравнивает Кристина Лысова. - Кому-то фартит: хорошие родители, здоровье, образование, дети как с обложки. А с кем-то генетика сыграла злую шутку, выдав все тайное наследие разом. Неизлечимо больные дети не могут изменить себя. Зато каждый из нас, счастливчик с хорошими картами на руках, может изменить отношение к ним. И это уже будет не мало.

Книга доступна к предзаказу здесь. Все собранные от продажи книги средства будут направлены на обустройство детского паллиативного отделения на базе Самарской областной больницы им. Середавина.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Сложнее всего было писать про похоронку»: самарчанка превратила бабушкины детские воспоминания о войне в повесть для подростков

Самарский журналист Кристина Лысова запустила проект народного финансирования для издания повести «Верка» (подробности)