«Врачи говорили, что он безнадежен»: тольяттинка занялась спасением неизлечимо больного сына и дала надежду еще десяткам семей

Ирина Рамаева научилась помогать своему сыну, а потом — и другим детям.

«Врачи не давали нам шанса»

Рождение больного ребенка – страшное испытание для любых родителей, которые в буквальном смысле оказываются наедине с огромными проблемами. Такую ситуацию все воспринимают по-разному: кто-то впадает в уныние, кто-то бросается искать поддержки, а кто-то становится лучиком света для многих собратьев по несчастью. Так получилось 14 лет назад, когда у жительницы Тольятти Ирины Рамаевой родился малыш с тяжелыми патологиями, неизлечимыми во всем мире.

- Многие специалисты отказывались от его лечения, признав случай безнадежным, - вспоминает Ирина первые месяцы хождения по мукам. – С таким заболеванием дети умирают до года, максимум – до трех лет. На тот момент я не имела необходимых медицинских знаний - будучи по образованию экономистом и управленцем, я была вынуждена взять управление жизнью Данияра на себя.

В этом семья Ирины не была одинока – она оказалась в одной лодке с родителями сотен детей, родившихся со страшными диагнозами. Медицина помогает им появиться на свет, но дальше врачи разводят руками. Семьям говорят, что ребенку суждено оставаться «овощем» до последних дней жизни (которых отпускают не слишком много), не предлагая никаких альтернатив. Но родители не соглашаются с таким приговором! Вот и Ирина начала искать варианты дальнейшей жизни.

Занятия помогают детям-инвалидам не только чувствовать себя лучше, но и адаптироваться в обществе.

- Интернет вывел меня на нейропсихологию, я поняла - хоть эта наука и не панацея, но помогает во многих тяжелых случаях, - говорит Ирина. - Долго искала нейропсихолога, и, когда нашла, пригласила вести курсы в Тольятти. Позже организовали и курсы гидрореабилитации по уникальной методике Владимира Гутермана, разработанной в СССР после Великой Отечественной войны. Всего за 10 дней она дает детям улучшения, которых другие методы реабилитации не позволяют достичь за месяцы и даже годы занятий.

Уже много лет Ирина постоянно учится, совершенствуясь в областях нейропсихологии, коррекционной педагогики и реабилитации. Со временем, набравшись опыта, она начала помогать десяткам семей, столкнувшимся с подобными проблемами, в том числе через общественную и благотворительную деятельность. Сегодня Ирина — координатор проектов БФРГ «Добрый город» в Тольятти, коррекционный педагог-дефектолог, общественный деятель, член тольяттинского совета по делам инвалидов при администрации, организатор реабилитационных курсов. С 2014 года она организует и проводит нейрокоррекционные и аквареабилитационные занятия для родителей и детей с ограниченными возможностями здоровья.

Аквазону для занятий по гидрореабилитации ребятам предоставляют тольяттинские химики.

Со всей Самарской области на курсы приезжают дети с различными заболеваниями: ДЦП, аутичным спектром, синдром Дауна, отставанием в развитии, генетическими синдромами. После занятий у всех ребят наблюдается продвижение в развитии, а родители получают психологическую поддержку и надежду и учатся помогать своим детям. Важность новой работы Ирины для общества подтверждает простой факт – сегодня она реализует уже пятый по счету президентский грант. Впрочем, в этом ей помогают не только субсидии и фонд, но и социально-ответственный бизнес.

Доступная среда для всех

Например, с бассейном для аквареабилитации помогла Татьяна Герасименко,на тот момент руководившая базой отдыха «Подснежник», являющейся структурным подразделением «КуйбышевАзота». Татьяна Викторовна предложила проводить реабилитационные занятия в аквазоне недавно построенного предприятием спортивно-оздоровительного комплекса. Варианты предлагала и администрация Тольятти, но соблюсти жесткие, но необходимые требования нелегко: как выяснилось, доступная среда плюс температура воды 32 градуса редко бывают «в одном флаконе».

- В сентябре 2017 года мы провели первый гидрокурс в «райских» условиях, - вспминает Ирина. – На сегодняшний день аквазона «Подснежника» - единственный бассейн в Тольятти с настоящей доступной средой, которая начинается с улицы. На своей коляске можно доехать до раздевалки, пересесть там в местную коляску и добраться до бассейна. КуйбышевАзот помог и с залом для нейрокоррекции. Стоило только упомянуть, что ищем подходящее помещение площадью 50 квадратных метров, сразу последовал вопрос: «А 100 квадратов подойдет?» Так у нас появился зал для занятий в яхт-клубе «Дружба». Приятно, когда благотворительность идет от души, а не ради плюсиков к карме или моды.

«Подснежник» бесплатно предоставляет свой бассейн для детей-инвалидов на 10-дневные курсы – на занятия аквареабилитации приезжают мальчишки и девчонки со всей Самарской области. КуйбышевАзот оплачивает и 50% стоимости проживания специалиста, приглашенного из другого региона.

- Аквареабилитация – это реабилитация в радость, - объясняет Ирина Рамаева. – Она всегда дает толчок в развитии, новые навыки, переход на новый уровень. А еще в отличие от других методов, она проходит без боли и слез. Способствует позитивной атмосфере и коллектив «Подснежника» - весь персонал, вплоть до гардеробщицы, сопереживает успехам детей. Родителям это очень важно – видеть, что твой ребенок важен и значим для общества.

Семья Рамаевых не только надеется на лучшее, но и активно над ним работает.

В этом году из-за пандемии удалось провести всего три смены реабилитационных курсов вместо запланированных четырех, но и это много значит для ребят и их мам и пап. С улучшением состояния детей улучшается и качество жизни всей семьи. Только за 2020-2021 годы аквареабилитационные курсы прошли 70 детей. А нейрокоррекционные – 76 ребят и их родителей.

- Нашу организацию курсов многие берут в пример – в Тольятти в реабилитации ребятишек помогают городские власти, крупный и мелкий бизнес, - говорит Ирина. – Например, благодаря участию КуйбышевАзота гидрореабилитация в Тольятти самая дешевая – предприятие снимает финансовую нагрузку с семей детей-инвалидов. В других регионах России родители ребят с ОВЗ, организуя приезд специалистов, делят между собой все расходы – покупают билеты, оплачивают проживание и аренду бассейна.

Главное - не опускать рук

Прохождение реабилитационных курсов дает особенным детям улучшение не только в плане здоровья. Они учатся не бояться общества, верить в себя. Например, дочь Ольги Шмидт из села Кошки научилась плавать так, что теперь завоевывает первые места в соревнованиях среди детей с ОВЗ. Таких примеров уже очень много, а все благодаря тому, что когда-то Ирина Рамаева не опустила рук.

- Сегодня Данияру 14 лет, его случаем постоянно интересуются ученые, - улыбается Ирина. – Когда-то после МРТ нам сказали «его мозга больше нет, не заморачивайтесь», но благодаря двум реабилитациям мы вернули сыну улыбку и смех, даже в кресле он пытается танцевать. Он может объяснить, чего хочет, очень общительный – при его диагнозах это очень много. Мы не питаем особых иллюзий – при тяжелых неизлечимых патологиях выше головы не прыгнешь. Но если довольствоваться тем, чтобы ребенок лишь дышал и не заниматься реабилитацией, будет становиться все хуже –усугубится атрофия мышц, руки и ноги будет выкручивать от боли. В родителях больных детей много любви и самопожертвования, но что еще нужнее – решимость действовать. Ведь движение – это и есть жизнь.