Одна с ребенком-инвалидом: как выжить и не потерять надежду?

На радио "КП-Самара" рассказали, где могут получить помощь одинокие мамы детей-инвалидов

"Пила, курила, сама виновата!", "Несчастная!" - как от прокаженных шарахаются прохожие от мам с непохожими на обычных детьми. Здоровых детей уводят подальше от инвалидов, а еще хуже, когда вслух начинают жалеть, расспрашивать, сочувствовать... "

Сотни таких комментариев оставили читатели "КП" под статьей о трагической смерти тольяттинской семьи. Елене было 30 лет, ее сыну с ДЦП - 13. "Она просто не выдержала" - рассказали знакомые Елены. Воспитывала сына одна, носила на руках...

В эфире радио «КП-Самара», с людьми, которые не понаслышке знают, что такое воспитывать особенных детей, мы обсудили, можно ли помочь тем женщинам, которые на грани. А позже в редакцию "КП"-Самара" пришел официальный ответ властей о погибшей в Тольятти семье.

"Матерям навязывают чувство стыда"

- К сожалению, общество жестоко. В советский период проблему не признавали, во время Олимпиады-80 всех инвалидов вывезли из столицы. Долго людям навязывали чувство вины за таких детей. Когда мы гуляли в парке с ребенком, люди старшего поколения брали за руку своих внуков и уводили подальше – как от прокаженных, - рассказала в эфире радио "КП-Самара" руководитель проектов общественной организации “Дети-Ангелы” Екатерина Акинцева.

Известный в Самарской области блогер, общественник и мама особенного ребенка Ольга Шелест подтверждает слова Акинцевой.

-- Я не удивлена, что у человека наступает депрессия, когда нет никакой поддержки. Когда элементарно некому остаться с ребенком, подстраховать на 20-30 минут. Не каждый человек готов куда-то обращаться. Мы варимся в собственном соку. Должен быть сильный характер, но и поддержка все равно нужна от близких людей, чтобы ты мог ситуацию принять и научиться в ней жить. А ведь некоторые окружающие могут еще и словечко сказать неприятное или пожалеть, например. А жалость в таком случае, от слова "жало". Она очень больно бьет. Тебе нелегко, а окружающие говорят: "ах, ты бедненькая, несчастная", "да с таким ребеночком", "да все тебя бросили". Это тоже может быть стать последней точкой кипения.

Часто мамы просто не знают, куда обратиться за помощью

"Откажитесь, вас не осудят"

В больницах, роддомах от детей с ДЦП и другими серьезными заболеваниями, предлагают отказываться, пугают: ребенок не попадет в садик, принесет проблем в школе. Говорят, никто не осудит.

- И это в самом деле так: не осуждают. А вот те, кто не отказываются от больного ребенка, остаются один на один со своей бедой, - говорит Екатерина Акинцева.

Бросают таких сильных мам и близкие люди:

- Отворачивается муж. И если нет поддержки от друзей и родителей, женщина с ребенком оказываются изгоями в четырех стенах, -отмечает Ирина Кириллова, председатель правления Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства"Парус надежды" - Бывали случаи, когда мамы до последнего момента скрывали страшный диагноз ребенка от мужа, придумывали объяснения. Но когда все раскрывалось, мужья все равно уходили, еще и с обидой на жен.

Так, конечно, бывает не у всех. В «Парусе надежды» больше 100 семей, большинство – полные. Мамам-одиночкам тоже помогают: советом, опытом. Но готовы ли они принимать эту помощь?

Читатели "Комсомолки" поделились своими мнениями о ситуации

Круги бюрократического ада

А ведь помимо психологических, появляются материальные проблемы. Пороги медицинских и социальных организаций приходится обвивать самостоятельно.

- В нашей организации есть несколько мам, которые в одиночку воспитывают двоих детей инвалидов. Я спрашивала: «Кто-нибудь стучал вам в дверь когда-нибудь за все это время?». Оказывается никто, - говорит Акинцева. - У нас же служба социальной помощи построена так, что все происходит «явочным» порядком. Мы должны прийти и сами все свои права подтвердить документально. Нужно пройти медобследование, подтвердить инвалидность, оформить пенсию. И эту бумажную волокиту одиноким мамам надо проходить с ребенком-инвалидом на руках. А если он в коляске, а в подъезде нет даже пандусов?

"Выжить на пенсию"

Но даже успешно выполненный квест не гарантирует успеха. Социальная помощь все реальные расходы не покрывает. 5 тыс. рублей пособие на ребенка, пенсия – 15 тыс. рублей. Смогут ли двое прожить на 20 тыс. рублей в месяц? А ведь еще нудно самим тратиться на реабилитацию, лекарства.

- Родителям предлагают самостоятельно приобрести все необходимое, а потом возместить потраченное. Но цены соцслужбы называют нереальные, - жалуетсясоздатель организации "дети-Ангелы" Марина Лепская.

По ее словам, подгузник на ребенка весом около 25 кг должен по мнению соцслужб строить 7, 80 или 7, 90 рублей, а самый дешевый в магазине на распродаже стоит примерно 12 - 14 рублей.

- То же самое с колясками. Хорошая инвалидная коляска стоит около 100 тысяч рублей, а государство выдаст только 35 тыс. рублей, - приводит пример Лепская.

К тому же, не всем детям подходят такие стандартные инвалидные кресла.

- Я через год получила коляску для своего ребенка. Но мой сын их не переносит. У таких детей происходит деформация скелета, - объясняет Ольга Шелест. - Им нужны хорошие устройства за 300 - 400 тысяч рублей. В бюджете на всех вряд ли денег хватит.

Вот потому и впадают матери в депрессию, безнадежность вызывает ужасные мысли...

- Для таких мам важна не просто помощь, а именно сопровождение специалистов – психологов, - считает Екатерина Акинцева.

Не всегда помощь от государства оказывается достаточной

Поддержка есть!

Где же соцслужбы? В комплексном центре социального обслуживания Центрального округа, к которому относилась погибшая Елена О., в пяти отделениях работают 29 психологов и 37 социальных педагогов. Как же вышло, что они ей не помогли?

- Многие не знают, куда идти, к кому обратиться. Живут в информационном вакууме. Но помощь рядом, есть много людей, которые готовы подставить свое плечо! Не прекращайте искать помощников! - обращается к матерям Екатерина Акинцева.

Ирина Кириллова приводит пример:

- В Самаре есть лагерь «Волжский Артек» на9-ой просеке, где колясочники наравне с обычными ребятами отдыхают. Это общественная инициатива, которую поддержала мэрия. С 2002 года этот опыт еще только развивается и этот лагерь уникален. С утра до вечера детки участвуют во всех мероприятиях смены лагеря. Там душевный микроклимат, в котором человек чувствует, что он нужен и важен. Родители становятся волонтерами, они активны, потому что получили поддержку вовремя, вступили в общественную организацию, нашли хороших специалистов.

Протоиерей Максим Кокарев, клирик Прихода храма в честь Сретения Господня рассказал еще о двух адресах помощи матерям:

- В Самаре еще несколько лет назад в церкви был запущен проект "Ты не одна". Это место, где женщина могла бы получить помощь, любую: и юридическую, и психологическую. В этом году Епархия запускает параллельный собственный проект, который называется "Дом для мамы". Уже несколько женщин с детьми сейчас получают там помощь, консультации. Женщины могут даже там жить. Можно искать эти проекты в сети, можно найти координаты отдела по социальному служению и благотворительности Самарской митрополии, который и организовал эти проекты. При Храме Трех святителей на улице Стара-Загоре, в котором базируется наш отдел по социальному служению и благотворительности действует и уже много лет, просто не все об этом знают, детский садик для детей с особенностями "Жемчужина". В основном там дети с ДЦП и другими отклонениями, с эпилепсией, которых тоже нигде не оставишь. Там работают специально обученные люди, сотрудники, волонтеры, которые знают, как с этими детьми заниматься.

СПРАВКА "КП"

В Самарской области больше 10 тысяч детей-инвалидов

По состоянию на 1 октября 2018 года в Самарской области проживают 228 022 инвалидов, из них 10 226 детей-инвалидов. В регионе осуществляют деятельность 11 государственных учреждений – реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, расположенных как в городских округах, так и в муниципальных образованиях. Основной формой предоставления услуг является комплексный курс реабилитации.

Пропускная способность реабилитационных учреждений для детей-инвалидов – 675 мест. В 2017 году в центрах получили услуги более 6,1 тысячи детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе более 2,2 тысяч детей-инвалидов. По состоянию на 1 июня 2018 года услугами центров охвачена 921 семья, воспитывающая детей-инвалидов.

КОММЕНТАРИИ ВЛАСТЕЙ

"У Елены была машина, коляски, помощь от социальных служб"

Министерство социально-демографического развития Самарской области прокомментировало жизненную ситуацию погибшей в Тольятти Елены О. и ее 13-летнего сына-инвалида:

"Семья в органах опеки и попечительства города Тольятти на учете не состояла. Мальчик не обучался в муниципальных бюджетных образовательных учреждениях. Не было информации о том, что семья неблагополучная. С отцом ребенка Елена О. развелась в 2007 году, по ее заявлению отца лишили родительских прав.

Елене О. ежемесячно выплачивали компенсацию расходов на оплату жилищно-коммунальных услуг - 50 %.

3 июня 2013 года мальчика обеспечили прогулочным креслом-коляской со сроком эксплуатации 4 года. В дальнейшем специалисты Автозаводского отделения КЦСОН неоднократно связывались с законным представителем ребенка Еленой, как и с другими родителями детей-инвалидов, для уточнения моделей кресел-колясок для закупки. Она в устной форме отказывалась от предлагаемых моделей кресел-колясок, пожелав приобрести кресла-коляски самостоятельно с дальнейшим предоставлением документов для выплаты компенсации, однако за компенсацией кресел-колясок в КЦСОН не обратилась.

Ребенок также обеспечивался подгузниками, впитывающими простынями, опорой для лежания для детей-инвалидов, надкроватным столиком, сиденьем для ванной. За самостоятельное приобретение противопролежневых подушек и ортопедической обуви для сына Елене О. была выплачена компенсация.

Кроме того в 2009 году Елена получила базовый автомобиль "Ока".

с 2012 года Елена О. ежегодно обращалась в центр «Семья» за новогодним набором для ребенка. С 2016 года вместе с набором специалисты вручали всем родителям детей-инвалидов без исключения памятки с контактными телефонами специалистов. Поэтому Елена знала о том, что в центре «Семья» она бесплатно и в любой момент может получить услуги психолога, социального педагога, помощь и поддержку.