В Самарской области ребенку, у которого работает 10% легких, отказались давать лекарства

Спасти жизнь ребенку может операция по пересадке легких, но до нее еще нужно дожить, плюс найти подходящего донора

Фото: Ксения ТИМОФЕЕВА. Перейти в Фотобанк КП

Коле Бердникову 12 лет, и он ждет трансплантации легких. Его собственные «убила» загадочная болезнь – гистиоцитоз.

Напомним, сначала все было похоже на бронхит. Но время шло, кашель не проходил, ребенку становилось все хуже. Рентген показал какие-то образования в легких, новые обследования помогли поставить правильный диагноз. Химиотерапия, дорогие лекарства помогают лишь слегка облегчить симптомы. Спасти жизнь ребенку может операция, дожить до которой он может лишь при помощи медикаментов.

- В нашей поликлинике в поселке Комсомольском уже полгода нет педиатра – умер от коронавируса еще летом, нового не назначили, поэтому ездить приходится в Кинель за 16 км, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» мама ребенка Ирина Таябина. – В этот раз заведующая написала все, что нужно, я взяла талоны на лекарства, поставила необходимые подписи и печати, после чего поехала в Кинельскую ЦРБ, где находится льготная аптека.

Мама должна была получить для Коли три лекарства, но ей выдали лишь два, а талончик на препарат для желудка – ОМЕЗ или его «производные» Ирине вернули обратно:

- Мне сказали: с вашего ребенка снят паллиативный статус, этот препарат вам не положен, - удивляется Ирина. – Я начала разбираться, в чем дело, мне заявили, что якобы ведется какое-то переоформление системы в Пенсионном фонде. Причем тут мы? Как это касается Коли? Без этого лекарства у него так болит живот, что он ни кушать, ни спать, ни дышать нормально не может.

- Обеспечение детей-инвалидов лекарствами никак не связано с паллиативным статусом. Тем более, лекарствами, которые входят в список «стандартных» жизненно важных лекарственных препаратов, - прокомментировала ситуацию руководитель благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест, ее организация уже долгое время помогает Коле Бердникову и его семье. – Очень жаль, что фармацевты и сотрудники аптек не владеют нормативно-правовой базой, на основании которой они должны работать.

«Комсомолка» направила запросы в минздрав и ПФР с просьбой прокомментировать ситуацию, о полученных ответах обязательно расскажем позднее.

Тем временем фонд ЕВИТА решил провести опрос: с какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных при взаимодействии с выездной паллиативной службой Самарской области. Заполнить небольшую анкету можно по ссылке.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Думали бронхит, оказалось рак: мальчик из Самары надеется дожить до трансплантации легких

Коле Бердникову 11 лет, из них последние 4 года он дышит благодаря крошечному остатку легкого, остальное съела малоизученная в России болезнь (подробности)