Общество29 января 2021 13:00

В Самарской области ребенку, у которого работает 10% легких, отказались давать лекарства

По словам его мамы, в аптеке заявили, что с мальчика сняли статус паллиативного ребенка
Спасти жизнь ребенку может операция по пересадке легких, но до нее еще нужно дожить, плюс найти подходящего донора

Спасти жизнь ребенку может операция по пересадке легких, но до нее еще нужно дожить, плюс найти подходящего донора

Фото: Ксения ТИМОФЕЕВА

Коле Бердникову 12 лет, и он ждет трансплантации легких. Его собственные «убила» загадочная болезнь – гистиоцитоз.

Напомним, сначала все было похоже на бронхит. Но время шло, кашель не проходил, ребенку становилось все хуже. Рентген показал какие-то образования в легких, новые обследования помогли поставить правильный диагноз. Химиотерапия, дорогие лекарства помогают лишь слегка облегчить симптомы. Спасти жизнь ребенку может операция, дожить до которой он может лишь при помощи медикаментов.

- В нашей поликлинике в поселке Комсомольском уже полгода нет педиатра – умер от коронавируса еще летом, нового не назначили, поэтому ездить приходится в Кинель за 16 км, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» мама ребенка Ирина Таябина. – В этот раз заведующая написала все, что нужно, я взяла талоны на лекарства, поставила необходимые подписи и печати, после чего поехала в Кинельскую ЦРБ, где находится льготная аптека.

Мама должна была получить для Коли три лекарства, но ей выдали лишь два, а талончик на препарат для желудка – ОМЕЗ или его «производные» Ирине вернули обратно:

- Мне сказали: с вашего ребенка снят паллиативный статус, этот препарат вам не положен, - удивляется Ирина. – Я начала разбираться, в чем дело, мне заявили, что якобы ведется какое-то переоформление системы в Пенсионном фонде. Причем тут мы? Как это касается Коли? Без этого лекарства у него так болит живот, что он ни кушать, ни спать, ни дышать нормально не может.

- Обеспечение детей-инвалидов лекарствами никак не связано с паллиативным статусом. Тем более, лекарствами, которые входят в список «стандартных» жизненно важных лекарственных препаратов, - прокомментировала ситуацию руководитель благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест, ее организация уже долгое время помогает Коле Бердникову и его семье. – Очень жаль, что фармацевты и сотрудники аптек не владеют нормативно-правовой базой, на основании которой они должны работать.

«Комсомолка» направила запросы в минздрав и ПФР с просьбой прокомментировать ситуацию, о полученных ответах обязательно расскажем позднее.

Тем временем фонд ЕВИТА решил провести опрос: с какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных при взаимодействии с выездной паллиативной службой Самарской области. Заполнить небольшую анкету можно по ссылке.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Думали бронхит, оказалось рак: мальчик из Самары надеется дожить до трансплантации легких

Коле Бердникову 11 лет, из них последние 4 года он дышит благодаря крошечному остатку легкого, остальное съела малоизученная в России болезнь (подробности)