Boom metrics
Общество2 апреля 2021 5:50

«Все ждали, когда она заговорит»: в Самаре ребенку с аутизмом 6 лет не могли поставить диагноз

Узнав о диагнозе, мама не опустила руки, а помогла открыть в Самаре подразделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов
Саша живет в своем собственном мире, а ее мама старается, чтобы окружающая среда была к ней дружелюбнее

Саша живет в своем собственном мире, а ее мама старается, чтобы окружающая среда была к ней дружелюбнее

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Неожиданный регресс

Екатерина и Станислав казались абсолютно здоровой парой, все анализы были в норме и «специфических» обследований врачи им даже не стали назначать. Беременность была желанной, запланированной и нормальной, роды прошли неплохо, молодую мамочку выписали с казалось бы здоровой дочкой.

Так оно и было до двух лет. На радость родителям и к удивлению окружающих девочка к полутора годам не только научилась ходить, но и знала буквы, пыталась читать, внятно говорила, причем словарный запас у нее был довольно обширный для этого возраста.

- Мы сначала не поняли, что произошло. Думали, что в два года она будет говорить уже целыми осознанными предложениями. Но вместо этого вдруг она перестала запоминать новые слова. Ближе к трем годам Саша пошла в детский сад, там было много таких детей, мы и успокоились, - рассказывает Екатерина Сеницкая. – Но через полгода-год все дети в группе заговорили, а у нее речь, наоборот, «распалась» на отдельные слова, которых становилось все меньше.

До полутора лет девочка удивляла всех своими успехами, а потом развитие вдруг прекратилось

До полутора лет девочка удивляла всех своими успехами, а потом развитие вдруг прекратилось

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Родители пошли по врачам, их успокаивали: у многих сейчас задержка речи, дайте ей время. Но никто не мог объяснить регресс. Анализы, электроэнцефалография, МРТ - все было в норме. К 6 годам стало понятно, что в обычной школе Саше будет сложно.

- Мы до последнего верили, что она сделает рывок в развитии. Жили как будто в бесконечной гонке за какой-то волшебной пилюлей, которая все исправит, - признается мама девочки. – Но в 6 лет нам поставили диагноз «аутизм».

Жизнь вопреки болезни

Откуда взялась эта болезнь, врачи сказать не могли, родители сделали несколько генетических анализов, и одно из исследований все же показало мутацию в ДНК.

Екатерина, как и любая мама, мечтает, чтобы ее дочка была счастливой

Екатерина, как и любая мама, мечтает, чтобы ее дочка была счастливой

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Сейчас Саше 11 лет, она не умеет завязывать шнурки и застегивать пуговицы, но зато хорошо понимает, что ей говорят, и спокойно выполняет простые инструкции: налей воды, оденься. Она живет в своем мире, ей не особенно нужно общество, но она умеет в нем жить и запросто объясняет, что нужно. Специалисты предполагают: это стало возможным благодаря тому, что девочка ходила в обычный детский сад.

По мнению экспертов, самая лучшая форма обучения для детей с аутизмом – это ресурсный класс: на базе обычной школы создается класс, куда дети с особенностями развития приходят с тьютором, который подстрахует и поможет в сложной ситуации.

Но в Самарской области такого нет, поэтому Саша ходит в коррекционную школу, в ее классе два ребенка с аутизмом, дети с синдромом Дауна, плюс с другими особенностями развития. Хорошо это или плохо для Саши – пока сложно сказать. Но семья пока живет, как говорится, в тех условиях, что есть, но борется за лучшее.

Многих детей с аутизмом отправляют на индицидуальное обучение, хотя им было бы лучше в ресурсных классах

Многих детей с аутизмом отправляют на индицидуальное обучение, хотя им было бы лучше в ресурсных классах

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Общественная деятельность

Именно Саша и ее болезнь перевернули жизнь Екатерины настолько, что она открыла в Самарской области подразделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ).

- Я всегда говорила: не бывает у Бога случайностей. Листала соцсети, увидела посты этой организации и подумала: это же какая мощь, когда родители по всей стране объединяются! – вспоминает Екатерина Сеницкая. – Я написала организаторам, они предложили мне связаться с еще одной активной мамой из Тольятти и обсудить с ней открытие регионального подразделения. На тот момент я была далеко от общественной деятельности, но умела руководить, это нам очень помогло.

Семья несколько лет не могла добиться постановки верного диагноза

Семья несколько лет не могла добиться постановки верного диагноза

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Вскоре в Самаре зарегистрировали реготделение, руководителем назначили Екатерину Сеницкую, и по скорости развития и значимости поднимаемых вопросов Самарская область вскоре вошла в число наиболее активных подразделений организации, в которую входят 75 регионов страны. Представительства появились не только в Самаре, но и в Тольятти, Отрадном, всего туда входят 157 человек.

Они помогают семьям, где растут дети-инвалиды, решать вопросы с освидетельствованием и получением инвалидности, с образованием, с получением средств реабилитации. Консультируют родителей особенных детей по самым разным вопросам, сопровождают на психолого-медико-педагогическую комиссию и другие исследования, помогают с оформлением документов, потому что постоянно находятся на связи с региональными властями.

За помощью в ВОРДИ могут обратиться родители детей-инвалидов с любыми заболеваниями до 18 лет. Что касается взрослых, то специалисты помогают семьям, где живут люди с ментальными нарушениями, которым нужно сопровождение и представление их интересов на протяжении всей жизни.

Саша ходила в обычный детский садик

Саша ходила в обычный детский садик

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Они обычные люди

Чаще всего в ВОРДИ обращаются именно по вопросам образования – это 48% от общего числа обращений.

- Не хватает тьюторов, большой спрос на ресурсный класс, есть сообщения о проблемах в школах, - рассказывает Екатерина Сеницкая. – Также поступают сигналы о занижении нагрузок: да, дети с аутизмом могут болезненно реагировать на громкие звуки, толпу, поэтому их стараются отправить на индивидуальное обучение. Но и там есть нагрузка, которую предусматривает программа, а детям фактически дают нагрузку меньшую, чем они способны выдержать. А ведь ребенок проходит обследование до того, как пойти в школу. И если эксперты дают заключение, что он может учиться не дома, а в классе, так и пусть он учится в классе.

На сигналы от ВОРДИ уже отреагировали специалисты министерства образования, возможно, будет проработан и вопрос открытия в регионе ресурсных классов.

Саша перевернула жизнь своих родителей

Саша перевернула жизнь своих родителей

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

- Любой родитель мечтает, чтобы его ребенок был здоровым, счастливым и успешным, - признается Екатерина Сеницкая.

2 апреля - Организация Объединенных Наций объявила днем Всемирным днем распространения информации об аутизме. В этот день в России, и в Самаре в том числе, пройдет Пятый Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, наш город к нему присоединится в третий раз.

Семьи, где растут дети с аутизмом, пригласят на специальную экскурсию в музей «Самара Космическая», вечером ракету «Союз» подсветят синим светом в знак всемирной традиции поддержки людей с аутизмом, а вокруг музейно-выставочного комплекса весь день волонтеры будут распространять листовки, подготовленные при поддержке редакции КП-Самара, в которых объясняется, что такое аутизм и как с этим живут люди среди нас.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Эти дети каждый день разные: почему в обычных школах не готовы работать с аутистами?

Во всемирный день информирования об аутизме "КП-Самара" рассказывает, о чем мечтают родители таких детей, почему в России так мало программ для их обучения и что можно считать "хорошим результатом" в воспитании малыша с аутизмом (подробности)