«Все ждали, когда она заговорит»: в Самаре ребенку с аутизмом 6 лет не могли поставить диагноз

Саша живет в своем собственном мире, а ее мама старается, чтобы окружающая среда была к ней дружелюбнее

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Неожиданный регресс

Екатерина и Станислав казались абсолютно здоровой парой, все анализы были в норме и «специфических» обследований врачи им даже не стали назначать. Беременность была желанной, запланированной и нормальной, роды прошли неплохо, молодую мамочку выписали с казалось бы здоровой дочкой.

Так оно и было до двух лет. На радость родителям и к удивлению окружающих девочка к полутора годам не только научилась ходить, но и знала буквы, пыталась читать, внятно говорила, причем словарный запас у нее был довольно обширный для этого возраста.

- Мы сначала не поняли, что произошло. Думали, что в два года она будет говорить уже целыми осознанными предложениями. Но вместо этого вдруг она перестала запоминать новые слова. Ближе к трем годам Саша пошла в детский сад, там было много таких детей, мы и успокоились, - рассказывает Екатерина Сеницкая. – Но через полгода-год все дети в группе заговорили, а у нее речь, наоборот, «распалась» на отдельные слова, которых становилось все меньше.

До полутора лет девочка удивляла всех своими успехами, а потом развитие вдруг прекратилось

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Родители пошли по врачам, их успокаивали: у многих сейчас задержка речи, дайте ей время. Но никто не мог объяснить регресс. Анализы, электроэнцефалография, МРТ - все было в норме. К 6 годам стало понятно, что в обычной школе Саше будет сложно.

- Мы до последнего верили, что она сделает рывок в развитии. Жили как будто в бесконечной гонке за какой-то волшебной пилюлей, которая все исправит, - признается мама девочки. – Но в 6 лет нам поставили диагноз «аутизм».

Жизнь вопреки болезни

Откуда взялась эта болезнь, врачи сказать не могли, родители сделали несколько генетических анализов, и одно из исследований все же показало мутацию в ДНК.

Екатерина, как и любая мама, мечтает, чтобы ее дочка была счастливой

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Сейчас Саше 11 лет, она не умеет завязывать шнурки и застегивать пуговицы, но зато хорошо понимает, что ей говорят, и спокойно выполняет простые инструкции: налей воды, оденься. Она живет в своем мире, ей не особенно нужно общество, но она умеет в нем жить и запросто объясняет, что нужно. Специалисты предполагают: это стало возможным благодаря тому, что девочка ходила в обычный детский сад.

По мнению экспертов, самая лучшая форма обучения для детей с аутизмом – это ресурсный класс: на базе обычной школы создается класс, куда дети с особенностями развития приходят с тьютором, который подстрахует и поможет в сложной ситуации.

Но в Самарской области такого нет, поэтому Саша ходит в коррекционную школу, в ее классе два ребенка с аутизмом, дети с синдромом Дауна, плюс с другими особенностями развития. Хорошо это или плохо для Саши – пока сложно сказать. Но семья пока живет, как говорится, в тех условиях, что есть, но борется за лучшее.

Многих детей с аутизмом отправляют на индицидуальное обучение, хотя им было бы лучше в ресурсных классах

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Общественная деятельность

Именно Саша и ее болезнь перевернули жизнь Екатерины настолько, что она открыла в Самарской области подразделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ).

- Я всегда говорила: не бывает у Бога случайностей. Листала соцсети, увидела посты этой организации и подумала: это же какая мощь, когда родители по всей стране объединяются! – вспоминает Екатерина Сеницкая. – Я написала организаторам, они предложили мне связаться с еще одной активной мамой из Тольятти и обсудить с ней открытие регионального подразделения. На тот момент я была далеко от общественной деятельности, но умела руководить, это нам очень помогло.

Семья несколько лет не могла добиться постановки верного диагноза

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Вскоре в Самаре зарегистрировали реготделение, руководителем назначили Екатерину Сеницкую, и по скорости развития и значимости поднимаемых вопросов Самарская область вскоре вошла в число наиболее активных подразделений организации, в которую входят 75 регионов страны. Представительства появились не только в Самаре, но и в Тольятти, Отрадном, всего туда входят 157 человек.

Они помогают семьям, где растут дети-инвалиды, решать вопросы с освидетельствованием и получением инвалидности, с образованием, с получением средств реабилитации. Консультируют родителей особенных детей по самым разным вопросам, сопровождают на психолого-медико-педагогическую комиссию и другие исследования, помогают с оформлением документов, потому что постоянно находятся на связи с региональными властями.

За помощью в ВОРДИ могут обратиться родители детей-инвалидов с любыми заболеваниями до 18 лет. Что касается взрослых, то специалисты помогают семьям, где живут люди с ментальными нарушениями, которым нужно сопровождение и представление их интересов на протяжении всей жизни.

Саша ходила в обычный детский садик

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Они обычные люди

Чаще всего в ВОРДИ обращаются именно по вопросам образования – это 48% от общего числа обращений.

- Не хватает тьюторов, большой спрос на ресурсный класс, есть сообщения о проблемах в школах, - рассказывает Екатерина Сеницкая. – Также поступают сигналы о занижении нагрузок: да, дети с аутизмом могут болезненно реагировать на громкие звуки, толпу, поэтому их стараются отправить на индивидуальное обучение. Но и там есть нагрузка, которую предусматривает программа, а детям фактически дают нагрузку меньшую, чем они способны выдержать. А ведь ребенок проходит обследование до того, как пойти в школу. И если эксперты дают заключение, что он может учиться не дома, а в классе, так и пусть он учится в классе.

На сигналы от ВОРДИ уже отреагировали специалисты министерства образования, возможно, будет проработан и вопрос открытия в регионе ресурсных классов.

Саша перевернула жизнь своих родителей

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

- Любой родитель мечтает, чтобы его ребенок был здоровым, счастливым и успешным, - признается Екатерина Сеницкая.

2 апреля - Организация Объединенных Наций объявила днем Всемирным днем распространения информации об аутизме. В этот день в России, и в Самаре в том числе, пройдет Пятый Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, наш город к нему присоединится в третий раз.

Семьи, где растут дети с аутизмом, пригласят на специальную экскурсию в музей «Самара Космическая», вечером ракету «Союз» подсветят синим светом в знак всемирной традиции поддержки людей с аутизмом, а вокруг музейно-выставочного комплекса весь день волонтеры будут распространять листовки, подготовленные при поддержке редакции КП-Самара, в которых объясняется, что такое аутизм и как с этим живут люди среди нас.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Эти дети каждый день разные: почему в обычных школах не готовы работать с аутистами?

Во всемирный день информирования об аутизме "КП-Самара" рассказывает, о чем мечтают родители таких детей, почему в России так мало программ для их обучения и что можно считать "хорошим результатом" в воспитании малыша с аутизмом (подробности)