Общество2 апреля 2021 11:25

«В диагноз невозможно было поверить»: четыре истории отцов детей с аутизмом

Ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма «КП-Самара» собрала откровенные рассказы четырёх отцов особенных детей
Отцы детей с аутизмом знают, как найти общий язык с ребенком

Отцы детей с аутизмом знают, как найти общий язык с ребенком

Фото: Светлана МАКОВЕЕВА

Последний год COVID – это основная новостная повестка. Но другие проблемы, о которых стоит говорить, никуда не делись. Информировать об аутизме важно. Чтобы молодые родители «не пропустили» своего ребёнка и не отчаялись, если он родится с такой проблемой. Чтобы общество относилось к особенным детям терпимее, без страха и осуждения.

Мы попросили именно отцов рассказать свои истории, потому что по статистике мужчина часто уходит из семьи, где рождается Особенный ребёнок. Наши герои рассказывают, как складываются их отношения в семье и каково это — жить с ребёнком с аутизмом.

Александр и Кирилл.

«Надо было решить: действуем поодиночке или снова становимся семьей».

Кирилл любит обсуждать с отцом планы на выходные

Кирилл любит обсуждать с отцом планы на выходные

Фото: Светлана МАКОВЕЕВА

«Давай расстанемся». Не помню, кто из нас проговорил это первым, но решение казалось естественным. Старшие дети выросли, младшему, Кириллу, тогда было четыре года. А мы с женой как-то перестали замечать друг друга. Ушло то, ради чего хочется быть вместе — ощущение близости. «Мы» растворилось, каждый из нас всё больше был сам по себе. Так зачем оставаться семьёй? Я съехал и начал жить отдельно, но длилось это недолго. Потому что чуть позже между мной и женой состоялся еще один разговор. Он касался Кирилла и поменял всё.

Младшего сына я ждал долго, три года. Когда Марина забеременела радовался очень. Помню день, когда отвел её в роддом. Это было 11 апреля, лило как из ведра. Врач сказал: «Идите домой, позвоним». А я так и не смог уйти. Хотел дождаться здесь, рядом с женой. Простоял под окнами несколько часов.

Кирюша не говорил долго. Врачи утверждали, что надо просто подождать, такое бывает иногда. Нам очень хотелось верить, что они правы. К трём вроде бы появились первые слова. Обрадовались: неужели всё налаживается? Но ему сделали небольшую операцию и он замолчал снова. А в четыре года ему наконец-то поставили диагноз. Аутизм. Именно это сообщила мне Марина на нашей встрече после расставания. У нас ребёнок-инвалид. Понимаете, подозревать и догадываться — это одно. Надежда есть. А вот знать — другое. Я рад, что мы не скатились в поиски виноватого, и что это известие не придавило нас так, что мы бы ушли в отрицание. Время и так упущено. Нужно было срочно заниматься реабилитацией Кирилла. Нам важно было решить: либо продолжаем жить раздельно и действуем поодиночке, либо снова становимся семьей. Мы выбрали второе.

На новый виток в отношениях нас подтолкнули внешние обстоятельства. Но мы не жили под девизом: «Потерплю тебя ради ребенка». Снова начали общаться, искать компромиссы, учитывать мнения друг друга. Это нужно было, чтобы помогать Кириллу. Это спасло и наш брак в итоге.

Тем, кто Кирилла видит впервые, он зачастую кажется просто озорным мальчишкой. Выдаст что-то вроде: «Завтра в бассейн поедем, я плавать буду. Я похож на черепаху. А на море не поедем, там мороз». Такое может сказать любой фантазер. И ребенок с аутизмом. Иногда он слишком сбивчиво формулирует свои мысли. Бывает, что замыкается в себе.

Когда сын был маленький, у нас очень сократился круг знакомых. Не любил Кирилл гостей и всё тут. Мог протянуть обувь и сказать: «Уходи». Как-то к нам пришла подруга, которая взяла его конфету, валявшуюся до этого без внимания недели три. Кирилл её выгнал. Она принесла на следующий день целый пакет и услышала: «Проходите, пожалуйста». Он был довольный, как слон, но взял только одну. Я вот думаю иногда, что нас, нормальных людей тоже раздражает нарушение личных границ и разница лишь в том, что мы натренированы вежливо реагировать...

Сейчас Кирилл гостей любит и мы с удовольствием их приглашаем. Но сложности с коммуникацией остаются. Если человек ему не нравится, то сын замыкается, молчит. Поэтому тяжело его пристраивать, например, в спортивные секции. Не каждый тренер, узнав диагноз, берется: а как с детьми будет общаться? а как другие родители отреагируют? Но, к счастью, некоторые соглашаются. Вожу его на плавание сейчас в Новокуйбышевск, на капоэйру иногда ходим. На детских площадках в торговых центрах играет без проблем, а вот с тех, что у дома, бывает и прогоняют. И даже не всегда потому, что он ведёт себя как-то не так. Просто тревожные женщины знают диагноз и действуют по принципу «как бы чего не вышло».

Когда-то ему написали в карточке: «Необучаем». Но мы-то уже поняли, что врачам не всегда можно доверять. Сейчас он ресурсном классе в Южном городе. Математику обожает, в компьютере разбирается. Благодаря методике прикладного анализа поведения он научился сам себя обслуживать. Бутерброд, например, может сделать. В магазин сходить. Проблем с такими «путешествиями» не было, но я иногда не могу побороть тревогу. Выхожу к подъезду и наблюдаю, чтобы добрался нормально.

Примерно так я смотрю и в будущее. С волнением. Мы с женой делаем всё возможное для его реабилитации. Конечно, надеемся, что в какой-то степени он будет самостоятелен. Может даже освоит профессию. Успокаивает, что у нас с Мариной есть ещё взрослые дети. Они Кирюху очень любят и всегда помогут.

Михаил и Ваня.

«Был момент, что жена настолько «ушла» в аутизм, что наши отношения треснули».

Оба сына очень любят играть в «Шлёп-Усы» с Михаилом

Оба сына очень любят играть в «Шлёп-Усы» с Михаилом

Фото: Светлана МАКОВЕЕВА

«Ты мне совершенно не понравился!» Это я слышу от жены, когда вспоминаем нашу первую встречу. Мы оба тогда жили в Москве. Как я узнал потом, она сидела дома после перелома ноги. А я заскучал и решил написать какой-нибудь девушке с симпатичной аватаркой: «Привет!» Слово за слово, и мы договорились пойти в зоопарк. Я встретил её с жёлтыми розами у метро. Было приятно, что она очень обрадовалась. До зоопарка-то мы дошли, но на животных не смотрели - были поглощены общением друг с другом.

Наша история разворачивалась быстро. В мае 2009 родился Ваня. Когда ему было два с половиной года, тесть обратил внимание, что с ребёнком что-то не так. Он не просто не говорил, но ещё и не отзывался на своё имя. Мы были молодыми родителями и многое не знали. Хотя, например, стоило обратить внимание, что Ваня почти не улыбался нам. Сводили его к неврологу в Нальчике, где мы тогда жили, услышали про «подозрение на аутизм». Мы же оба нормальные совершенно, в семье нет психиатрических заболеваний, как в такое можно поверить? У нас с женой сработала одинаковая защитная реакция: отрицание. Мы решили, что это ошибка. Надеялись, что он подрастёт немного и заговорит.

Прошёл год. Ваня молчал. Мы начали поиск «волшебной таблетки». Чего-нибудь какого, что превратит его в обычного ребёнка. Жена нашла в Самаре реабилитационный центр, там лечили микротоками. Она поверила в этот метод, убедила и меня, летала с Ваней на лечение. Я оставался в Нальчике, работал.

После третьего курса у Вани появилось первое слово. Дедушка напевал в машине, привычно не ожидая реакции: «Далеко-далеко на лугу пасутся ко.... коровы! Как делают коровы?» Ваня говорит:«Му!» Радовались мы невероятно.

В реабилитационном центре жена узнала о методике прикладного анализа поведения (ABA- терапии) и обучилась ей. Она сама стала профессиональным терапистом, приходила с сыном после садика и после короткого отдыха занималась по два часа, формируя базовые навыки, которых у сына не было. Мы поняли, что легче и проще поработать с поведением и научить навыкам общения, речи, имитации, выполнению инструкций пока он маленький, чем получить взрослого с агрессией из-за того, что человека с аутизмом не может понять даже мама. Нас часто спрашивают люди, которые не в теме аутизма: "Ваня начал говорить?" Они не понимают, что речь не является главной проблемой людей с аутизмом. Научить коммуницировать ребёнка с расстройством аутического спектра очень важно - для этого даже придуманы несколько методик: от обмена карточками PECS, до жестов. Помимо речи существуют и проблемы с нежелательным поведением и сотрудничеством ребёнка с окружающими его людьми.

В пять лет Ване всё-таки оформили инвалидность. Каких-то сомнений, что у нас особенный ребёнок ,не осталось. Наше общество настолько стигматизировано, что наличие ребёнка с инвалидностью поначалу воспринимается как позор. Когда ребёнок начинает вести себя не социально приемлемо - издаёт звуки, машет руками, раскачивается, нам, родителям, бывает стыдно. А между тем, ребенок с аутизмом таким образом успокаивается. Иногда он кричит в транспорте. Когда с сыном я, то замечаний практически не слышу. Жене же «прилетает» чаще. Сначала она срывалась в ответную агрессию, и я бы не смог удержаться. Как не вспылить на обращение: «Посмотри, что твой дебил творит!» Сейчас мы оба стараемся быть спокойнее. На замечания объяснять, что у сына аутизм, поэтому он так себя ведёт. С одной стороны заметно, что стигматизация в обществе понемногу слабеет, ведь детей становится всё больше. С другой, некоторые до сих пор думают, что аутисты — это такие гении, которые спички за секунду считают, как в фильме «Человек дождя». В большинстве случаев это не так. Люди с аутизмом все разные и именно потому это все же называется спектром расстройств.

Когда Ваня приближался к школьному возрасту, у нас появилась идея об организации ресурсного инклюзивного класса по методике прикладного анализа поведения. В Нальчике это было сделать невозможно. На Кавказе считают, что детей с диагнозом не стоит максимально реабилитировать, потому что в таких семьях, как правило, много братьев и сестёр - они и станут опекать взрослого до конца дней. Поэтому мы делали ставку на Самару. Ксения написала письмо в департамент образования, её пригласили на встречу с директорами некоторых самарских школ. Один из них, самый молодой, Владимир Кильдюшкин инициативу поддержал. Мы переехали в Самару, создали некоммерческую организацию «Особенный город», директором которой я стал. С её помощью мы хотели привлечь дополнительные инвестиции и это удалось. Выиграли президентский грант, благодаря которому на базе образовательного центра «Южный город» работает ресурсный класс с куратором и супервизором из Питера. Сейчас в школе обучаются 13 ребят с аутизмом.

Я рад, что у нас всё получилось организовать, хотя это стало одной из причин трещины в отношениях. Жена настолько «ушла в аутизм», что перестала обращать внимание не только на меня, но и на себя. Я обнаружил, что живу с женщиной, которая весит 100 с лишним килограммов, которой не хочется близости, и общаться с ней невозможно, потому что разговор тут же превращается в ругань. Я ушёл из семьи. Ушёл к другой. Я точно знал, что не сбегаю от проблемного ребенка — Ване я продолжал помогать, как и раньше. Поэтому не дал чувству вины себя держать. Но Ксения начала меняться. Похудела на 40 килограммов! Выглядит совершенно по-другому, а главное, она начала иначе выстраивать общение. Я и в себе начал замечать изменения. Её большая чуткость располагает и меня к диалогу и компромиссу. В какой-то момент я понял, что хочу вернуться в семью. Сейчас мы живём все вместе, как и раньше — я, Ксения, Ваня и младший сын Кирилл.

Виктор и Иван.

«Мы не вопрошали мироздание: «Почему это происходит именно с нашей семьёй?!».

Иван очень любит играть с отцом в конструктор

Иван очень любит играть с отцом в конструктор

Фото: Светлана МАКОВЕЕВА

Врачи говорили: «Да всё будет нормально, мальчики иногда отстают в развитии». На какие мы его только обследования не возили, патологий не находили. А Ваня всё молчал. В четыре годика решились отправить его в реабилитационный центр в Чапаевске. Тяжело отдавать маленького ребёнка на несколько дней в интернат. Но так надеялись, что будет со сверстниками — заговорит. Ничего из этой затеи не получилось. В группе были дети с синдромом Дауна, которые не разговаривали тоже. Полгода так промаялись, решили обратиться к логопеду. Нашли хорошего специалиста, занятия оплачивали сами, и почти в пять он заговорил. Сейчас и не остановишь, болтун такой.

В психиатрической больнице ему к тому времени поставили диагноз «лёгкая умственная отсталость», но мы не были с ним согласны.. Мы-то с женой видели сына постоянно, а не как врачи — часок во время приема. Сами читали много, пытаясь понять, что же с ним может быть не так. Вот он, например, гулять мог бесконечно. Чтобы домой попасть, нужно было придумывать обходные маршруты. Иначе он поймёт, что возвращаемся и ни в какую. Нам показалось тогда, что эта зацикленность на каком-то действии подходит под описание аутизма. Были и ещё «звоночки». Поэтому мы подали на апелляцию, жена писала письмо в министерство здравоохранения. Собрали комиссию, которая подтвердила, что у него аутизм и сидром дефицита внимания и гиперактивность. В семь лет оформили инвалидность.

У меня не было шока тогда, стресса, который бы выбил из колеи. Наверное потому, что ситуация эта разворачивалась постепенно. Внутреннее был готов к чему-то такому. Мы с женой не заламывали руки и не вопрошали мироздание: «Почему это происходит именно с нашей семьёй?!» Люди болеют. Диагноз сына невозможно отменить, но надо бороться. Всем вместе.

Когда время подошло к школе, мы прочитали о некоммерческой организации «Особенный город». О том, что благодаря их инициативе в Южном городе есть школа с ресурсным классом. Собрались и переехали сюда с двумя детьми — к тому моменту у нас была дочка Настя.

В Красном Яре, который за 40 километров от Самары, у нас был дом, у меня - работа. А в Южке проблема с трудоустройством. Меня приняли экспедитором, но семьи не видел совсем, уволился. Покрутился тут, но снова пришлось в Красный Яр возвращаться. Работаю там сборщиком по сбору котельных. Последние полгода семью вижу только по выходным. При первой же возможности, конечно, переберусь поближе.

С Ваней мы в конструктор играем. Ещё он ездить со мной очень любит. Куда угодно. А в общественном транспорте бывают проблемы. Может начать кричать и жене высказывают: «Какой невоспитанный ребёнок!» Иногда он играет еще и с сестрёнкой, но инициатор в основном она. Да что сказать...Обычная семья у нас в общем-то.

Николай и Влад.

«Инвалидность меня не испугала».

В общении Николая и Влада бывают сложности, но они научились находить общий язык

В общении Николая и Влада бывают сложности, но они научились находить общий язык

Фото: Светлана МАКОВЕЕВА

Я знал, что у Ксении ребёнок-инвалид. Познакомились здесь, когда моя будущая жена приезжала в реабилитационный центр. Владу было три года. Симпатичный замкнутый мальчишка. Сейчас мы в браке семь лет уже, у нас есть и совместный ребёнок. Помню, что тогда, в самом начале, не было у меня ни страха, ни сомнений. Нравится женщина, приму и её ребёнка. Окружение наше хорошо отнеслось, не отговаривали в духе: «Одумайся, зачем тебе лишние проблемы?»

До знакомства с Владом с аутизмом я не сталкивался никогда. Сейчас со взаимодействием у нас, конечно, бывают сложности, но мы освоились друг с другом. Он разговаривает не всегда связно и я не сразу могу понять, что он хочет. На улице может вырваться и убежать. Иногда делает что-нибудь такое, что обычным людям кажется просто хулиганством и следствием плохого воспитания. Как-то выдернул только что посаженное деревце, на него кричать стали. Я извинился и мы просто ушли тогда. Не всегда хочется пускаться в объяснения.

Я логист на заводе, работа занимает достаточно много времени. В основном развитие Влада на жене. Я же занимаюсь с ним вечерами и по выходным: играем в конструктор, делаем уроки вместе — он ходит в ресурсный класс в Южном городе.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Все ждали, когда она заговорит»: в Самаре ребенку с аутизмом 6 лет не могли поставить диагноз

Узнав о диагнозе, мама не опустила руки, а помогла открыть в Самаре подразделение Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (подробности)

Интересное