Чудо под Новый год: знаменитости и обычные люди собрали 256 млн рублей на лечение мальчика. Деньги жертвовали Умар Кремлев, Варвара Щербакова, Оля Парфенюк, Саша Муратова и многие другие

Сумма, необходимая для спасения, казалась астрономической — 256 миллионов рублей. Фото: из семейного архива.

На днях «КП-Самара» опубликовала новость, что 7-летнему Савелию Кузьмину собрали 240 миллионов рублей на спасительное лекарство от мио-дистрофии Дюшенна, как накануне Нового года произошло еще одно радостное событие. Семью Макаровых из Тольятти ждало настоящее чудо. Спустя год им удалось закрыть финансовый сбор на лечение 10-летнего Богдана Макарова, страдающего от такого же генетического заболевания. Помог это сделать президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев, рассказали корреспонденту «КП-Самара» родители Богдана. Сумма, необходимая для спасения, казалась астрономической — 256 миллионов рублей.

Финишная прямая

«Сердце замирает от счастья и благодарности. Спасибо каждому из вас, вы были сильнее болезни. Нас заметил человек, которого по праву мы называем ангелом-хранителем. Он закрыл остаток требуемой суммы и подарил Богдану будущее. За что мы ему очень благодарны. Сбор официально закрыт. Все карты и реквизиты для переводов официально заблокированы», — поделилась эмоциями мама мальчика Анна Макарова.

Обращение Богдана из Тольятти бизнесмен увидел в соцсетях. Фото: из семейного архива.

Имя ангела-хранителя – Умар Кремлев, президент Международной ассоциации бокса. В ноябре Умар и певец Егор Крид посетили форум «Россия — спортивная держава» в Самаре и приняли участие в мероприятии «Ночь бокса».

Обращение Богдана из Тольятти бизнесмен увидел в соцсетях, и оно не оставило его равнодушным. Кремлев пригласил родителей и Богдана к себе в гости в Москву, выслушал их историю и перевел недостающую сумму, пожелав ребенку поскорее выздороветь, окрепнуть и заняться спортом. Мать и отец не сдержали слез от счастья, ведь астрономическая сумма на спасительное лекарство для их сына была собрана.

Имя ангела-хранителя – Умар Кремлев. Фото: из семейного архива.

Анна Макарова рассказывает, что помощь в течение года приходила со всей России. К поддержке Богдана подключились и жители Самарской области, и известные личности. Свой вклад внесли участники юмористической программы «Женский форум» — стендаперы Варвара Щербакова, Оля Парфенюк, Саша Муратова, Наташа Борисова, Рустам Джибилов, Артем Старков.

Особую поддержку оказали сотрудники МЧС России, ведь Богдан, несмотря на болезнь, мечтает стать пожарным. Они устроили для него настоящий праздник: надели пожарный костюм со шлемом, прокатили на служебной машине и научили азам тушения огня. Спасатели пообещали ждать мальчика в свою команду, когда он вырастет.

Редкая болезнь – еще не приговор

Напомним, что история Богдана стала известна в августе 2024 года. Семья столкнулась с редким и смертельным диагнозом. Прогрессирующая дистрофия Дюшенна — болезнь, при которой из-за генетической поломки в организме не усваивается белок, что приводит к необратимому ослаблению всех мышц. К 11 годам детей ждет инвалидное кресло, к 16 — зависимость от аппарата ИВЛ, а средняя продолжительность жизни редко превышает 20 лет. В России на данный момент не существует доступного лечения этой болезни.

Для ребенка это настоящий подарок на Новый год. Фото: из семейного архива.

Несмотря на то, что внешне Богдан выглядит как обычный ребенок, болезнь проявляется: он быстро устает, спотыкается, падает. Несколько лет назад родители и воспитатели заметили, что мальчик стал менее активен, чем сверстники. Характерным признаком стали и необычно развитые икры и бицепсы — один из симптомов заболевания.

Диагноз был подтвердили в московском клиническом институте педиатрии имени академика Вельтищева. Врачи назначили гормональную терапию, способную лишь немного замедлить течение болезни, но не остановить ее.

Богдан мечтает стать пожарным. Фото: из семейного архива.

Прорывом стала разработка генного препарата «Элевидис». В России его применение строго ограничено возрастом от 4 до 5 лет и 11 месяцев, когда болезнь еще невозможно заподозрить. Поэтому бесплатно Богдан не смог получить это лекарство. Но семья нашла клинику в Дубае, где берутся лечить детей и более старшего возраста. После консультации и анализов, на которые ушло около 500 тысяч рублей, пришло долгожданное подтверждение: Богдану показано лечение, и оно должно помочь. Но счет за единственную инъекцию составил 2 миллиона 901 тысячу 907 долларов.

Успеть за два года

Препарат вводится однократно и не только останавливает развитие болезни, но и способствует восстановлению утраченных мышечных функций. У Богдана оставалось всего около двух лет, чтобы успеть получить терапию до начала необратимых изменений.

Весь этот год семья и волонтеры боролись за жизнь мальчика. Он и сам не сдается. Богдан, осознавая свой диагноз, поддерживает маму, верит в исцеление и мечтает о будущей профессии пожарного.

Поддержали мальчика и сотрудники МЧС. Фото: из семейного архива.

Теперь, благодаря помощи тысяч людей и решающему взносу мецената, у Богдана появился этот шанс. Как сообщила «КП-Самара» Анна Макарова, сейчас семья готовит документы для оплаты лечения. Если все пройдет по плану, они надеются отправиться на жизненно важную процедуру уже в январе 2026 года.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Узнавайте новости первыми, подпишитесь на наш телеграм-канал и канал в МАХ.

Обсуждаем новости в нашем канале ВК. Подписывайтесь и оставайтесь на связи

Хотите больше историй и видео? Подпишитесь на наш дзен-канал