«Мы не грузоперевозки»: в Самарской области медики отказались везти в больницу тяжело больного ребенка

У девочки - тяжелое заболевание, которое постепенно «отключает» все функции организма

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Семье Янышевых из села Приволжье Самарской области за последний месяц пришлось пережить столько, что удивительно, как они не поседели.

Диагноз прозвучал, как приговор

Василиса, когда родилась в сентябре 2019 года, была девчушкой-хохотушкой. Улыбалась так заразительно, что ее любили все вокруг. Развилась прекрасно, а потом в ее организме что-то «засбоило». Она стала вялой, игры ее уже не интересовали, свое прекрасно имя – как будто забыла. Врачи делали анализы и разводили руками: все вроде бы в норме.

Но это было не так. Малышка постепенно угасала. Родители были в ужасе: еще недавно ребенок ползал, и от уже с трудом сидит. Что же делать?

Диагноз поставили, когда Василисе Янышевой был год и два месяца. К тому моменту она уже плохо видела и слышала. У нее не было сил, чтобы держать игрушку руками.

Вердикт врачей прозвучал, как приговор: синдром Тея-Сакса – он будет постепенно «отключать» все функции и возможности организма, в том числе дыхание. И эта болезнь не лечится.

Диагноз поставили, когда Василисе Янышевой был год и два месяца, и ее болезнь неизлечима

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Янышевы были в отчаянии, их взял под опеку самарский благотворительный фонд «ЕВИТА», привез малышке лечебное питание, и Василиса немного повеселела: снова начала что-то тихо лепетать, смеяться, хватать яркие погремушки.

Вызов остался без ответа

Но три недели назад малышка заболела. Врач диагностировал бронхит, но боялся, что может быть и пневмония. Педиатр посоветовала позвонить пульмонологу.

Василиса уже 2 месяца как «состоит на учете» в паллиативной службе Самарской области, поэтому ее мама сразу обратилась за помощью туда – ведь в сельской поликлинике за 200 км от Самары пульмонолога нет.

- Сначала мне говорили: «Позвоните завтра». Завтра наступало, но опять нужного человека не было, и нужно было звонить на следующий день, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» мама Василисы – Алена Янышева. – Я прошу оставить заявку, чтоб уж завтра точно кто-нибудь к нам приехал, там вроде бы соглашаются, но ничего не происходит.

Девочка постепенно угасает на глазах мамы и папы

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Василиса выздоровела сама. Из паллиативной службы к ней так никто и не приехал. Но период спокойствия в семье оказался недолговечным. Видимо, организм не окреп, и снова где-то подхватил простуду. И девочка разболелась пуще прежнего: температура 40, остановки дыхания, - сельские врачи честно признались: сами не справимся, надо в Самару.

- Вот только как туда добраться? Реанимобиль в селе есть, а реанимационной бригады нет. «Скорая помощь» ребенка в тяжелом состоянии везти отказалась, я позвонила в паллиативную службу, а там мне заявили: «Мы не грузоперевозки, вопросами транспортировки не занимаемся», – вспоминает Алена Янышева. – Наш терапевт несколько часов обзванивала самарские клиники, отсылала наши анализы и снимки, но нигде нас не хотели брать. Мы 5 часов просидели в коридоре в ожидании. Наконец, больница имени Ивановой согласилась, нам вызвали вертолет санавиации и привезли в Самару.

«Все равно умрет»

В Самаре Василису довольно быстро вылечили: самые опасные диагнозы не подтвердились, а простуда проявляла себя так страшно из-за основного заболевания девочки.

Кушает и принимает лекарства девочка через специальный зонд

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

Выписку маленькой пациентки назначили на пятницу. И тут началась череда неприятностей: сначала сняли зонд для кормления, чтобы поставить другой, и в этот момент хирурга срочно вызвали на операцию. Несколько часов девочка провела без еды и лекарств.

Потом выяснилось, что вопрос о том, как девочка поедет домой, врачи не решили. Алена Янышева весь день спрашивала: вы дадите реанимобиль? «Скорую помощь»? Специальные приборы в дорогу? Но человек, способный решить этот вопрос, весь день был занят, а в 16.00 просто… ушел домой.

- Я помню, как сижу и плачу от беспомощности: нам ехать 200 километров, у нее возможны судороги и остановки дыхания, а я ведь ничего даже сделать не смогу, - ту ситуацию мама девочки до сих пор вспоминает с ужасом. – А рядом стоит врач и лишь плечами пожимает. Я ее спрашиваю: «Вы что, хотите, чтобы она у меня умерла в дороге?». А та отвечает: «Ну вы же понимаете, что она все равно умрет когда-нибудь».

Так Василисе поставили в больнице зонд с рентгеноконтрастной полосой, после этого она начала захлебываться слюной

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

После это Алену и Василису из больницы на машине домой забрал папа. По словам мамы, все, что смогли сделать самарские медики – это порекомендовать в случае остановки дыхания сделать малышке искусственное дыхание по методике «рот в рот».

До дома Янышевы добирались больше трех часов, то и дело останавливаясь на трассе, чтобы прочистить дыхательные пути больному ребенку. Делали это при помощи специального прибора – аспиратора на аккумуляторах, который семье выдал фонд «ЕВИТА».

С тех пор прошло уже несколько дней, и, по словам мамы, никто из медиков до сих пор не поинтересовался, как и в каком состоянии Василиса доехала домой.

- Мне страшно, - признается Алена Янышева. – Однажды моя дочь просто не сможет ждать 5 часов, когда прилетит вертолет. Какой-то другой ребенок не успеет дождаться кислорода или лекарств. Разве помощь для тяжело больных детей не должна быть максимально оперативной?

Этот же вопрос редакция «КП-Самара» адресовала в минздрав Самарской области. О полученном ответе мы обязательно расскажем нашим читателям.

Возможно, в следующий раз у девочки уже не будет сил, чтобы ждать 5 часов, пока ей найдут помощь

Фото: Предоставлено "Комсомолке".

БУКВА ЗАКОНА

Приказ минздрава России от 14 апреля 2015 года «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» гласит:

- паллиативная медицинская помощь детям в амбулаторных условиях оказывается выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи детям;

- при наличии медицинских показаний ребенок направляется в медицинскую организацию, оказывающую паллиативную медицинскую помощь в стационарных условиях;

- при возникновении угрожающих жизни состояний, требующих оказания экстренной или неотложной медицинской помощи, выездная бригада «Скорой медицинской помощи» доставляет детей в медицинские организации, обеспечивающие круглосуточное медицинское наблюдение и лечение по профилю заболевания пациента.

Если вы хотите помочь Василисе Янышевой и другим подопечным фонда «ЕВИТА», то сделать это можно разными способами:

- Отправив смс на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 — сумма вашего пожертвования. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно.

- с помощью QR-кода через приложение Сбербанк-онлайн

- через платежную систему на сайте фонда

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

В Самарской области ребенку, у которого работает 10% легких, отказались давать лекарства

По словам его мамы, в аптеке заявили, что с мальчика сняли статус паллиативного ребенка (подробности)