Общество15 июля 2021 14:30

"За лечебным питанием нам советуют обратиться к благотворителям": мама больного ребенка в Самаре не может добиться помощи

Ее мальчик может есть только жидкую пищу, а медики бесплатно специальные смеси не выдают
Мальчик при рождении весил всего один килограмм из-за того, что заболел гриппом в утробе матери

Мальчик при рождении весил всего один килограмм из-за того, что заболел гриппом в утробе матери

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Сложное начало пути

В день, когда Рома родился, он весил всего один килограмм. Малыш был похож на крохотного трогательного гномика. Но восхищаться этим чудом у врачей времен не было: сначала одно кровоизлияние в мозг, потом – второе, мальчик был на грани жизни и смерти. Врачи спасли кроху, но маме отдали лишь спустя два долгих месяца.

Как позже объясняли медики Олесе Кисаровой, маме Ромы, все проблемы начались в тот момент, когда она подхватила грипп. Внутриутробно заразился и ее сын – отсюда и преждевременные роды на 25 неделе, и последующие тяжелые диагнозы у малыша: эпилепсия, ДЦП, нарушение работы центральной нервной системы, поражение слуха и зрения.

В апреле Роме исполнилось три годика. Мальчик не может сесть или встать, он с плохо видит и слышит, а кушать может только жидкую пищу. Последний пункт как раз и положил начало «крестовому походу» его мамы на близлежащую поликлинику.

В первый день жизни малыш пережил два кровоизлияния в мозг

В первый день жизни малыш пережил два кровоизлияния в мозг

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Помощь пришла, откуда не ждали

- С самого рождения он был у нас на детских смесях, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» Олеся Кисарова. – Но сами понимаете: ребенок растет, ему нужно больше питательных веществ. Того, что он получал через детские смеси, было недостаточно: когда я поняла, что через тонкую кожицу могу пересчитать все его ребра, стала искать иные варианты. Прочитала про специальные лечебные смеси, мы поговорили с мужем и решили, что оно того стоит.

Цена одной баночки лечебного питания – чуть больше 200 рублей. В месяц Роме нужно 96 таких баночек на 20 тысяч рублей. Это серьезный удар по бюджету семьи, где мама – ухаживает за ребенком-инвалидом, папа – инженер, плюс подрастает еще один сын - 5-летний Богдан.

В июне прошлого года Рому взял под опеку самарский благотворительный фонд «ЕВИТА», его сотрудники привезли семье уходовые средства, медикаменты и… лечебное питание. Олеся вздохнула чуть свободнее.

Фонд "ЕВИТА" предоставил семье лекарства, питание и чудесного массажиста

Фонд "ЕВИТА" предоставил семье лекарства, питание и чудесного массажиста

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Рома на спецсмесях не только наел себе щечки и стал похож на здорового мальчугана своих лет, но и набрался сил, а главное – почти перестал болеть. Если обычно дети с таким «набором» диагнозов то и дело ложатся в больницу с осложнениями от обычной простуды, то на лечебном питании их иммунитет усиливается и гораздо лучше противостоит заразам всех видов.

А еще в прошлом году Олеся Кисарова прочитала специальную брошюру для мам детей-инвалидов, которую разработал фонд «ЕВИТА» где рассказывалось, что именно государство должно предоставлять малышам. После этого в декабре она впервые пошла в поликлинику, чтобы попытаться добиться того, что им положено по закону.

Денег нет, но вы держитесь

Первое, что ответили медики Олесе Кисаровой, - «вам не положено». Мол, за счет бюджетных средств лечебным питанием государство обеспечивает только детей с так называемыми орфанными (то есть редкими, малоизученными) заболеваниями.

Когда Рома начал кушать спецпитание, у него даже появились милые щечки

Когда Рома начал кушать спецпитание, у него даже появились милые щечки

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Олеся снова полезла в брошюру «ЕВИТЫ», нашла ссылку на закон и вновь пошла в наступление: ведь если ребенок зависит от спецпитания и не может кушать ничего иного, то медики могут созвать врачебную комиссию и принять коллективное решение о том, чтобы обеспечить малышу поставку нужных смесей за счет бюджета.

- Сначала мы вроде бы нашли общий язык с главврачом МСЧ №2 Людмилой Евгеньевной Чекулдаевой, она даже дала мне официальный ответ о том, что врачебная комиссия будет созвана, - говорит Олеся Кисарова. – Но прошло несколько месяцев, этого так и не произошло. Когда я вновь пришла к ней на прием в июле, она мне заявила: «Ну вы же знаете, что вашему ребенку спецпитание не положено. Если мы признаем, что он в нем нуждается, то должны будем его этим спецпитанием обеспечить. А денег нет».

На вопрос про врачебную комиссию Олесе ответили: ну и зачем она вам? Мол, собрать-соберем, но лечебного питания за счет государства вам не видать – порекомендуем обратиться в какой-нибудь благотворительный фонд.

Семье приходится нелегко, но Рому любят все

Семье приходится нелегко, но Рому любят все

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

К моменту публикации статьи связаться с главврачом МЧС №2 корреспонденту «КП-Самара» не удалось. Редакция направила запросы в минздрав и прокуратуру Самарской области с просьбой разобраться, кто же должен закупать лечебное питание тяжело больному ребенку.

Тем временем «чудо-баночек» у Ромы осталось буквально до конца месяца. По всей видимости, заботы о закупке смесей мальчику, вновь ляжет на плечи сотрудников благотворительного фонда «ЕВИТА». Если вы готовы помочь Роме или другим подопечным фонда, то почитать, как это сделать, можно на сайте фонда.

БУКВА ЗАКОНА

Часть 15 статьи 37 Федерального закона N 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гласит:

- Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются при наличии медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Мы не грузоперевозки»: в Самарской области медики отказались везти в больницу тяжело больного ребенка

А когда девочку выписывали домой, маму провожали словами «Ну вы же понимаете, что она все равно когда-нибудь умрет» (подробности)