Добрые дела7 сентября 2021 12:27

Более 100 тысяч рублей собрали самарцы на публикацию книги о ребенке с редчайшим заболеванием

С синдромом Канаван обычно дети живут крайне короткую жизнь, а Юрику из Самары недавно исполнилось семь лет
Иллюстратором для книги стала самарская художница Ирина Голикова

Иллюстратором для книги стала самарская художница Ирина Голикова

Фото: Предоставлено "Комсомолке"

Самарский журналист Кристина Лысова написала книгу о мальчике Юре, которому 7 лет назад врачи поставили страшный диагноз: синдром Канаван. Эта болезнь постепенно поражает клетки мозга до тех пор, пока ребенок не умирает. Книга так и называется «Синдром Канавана».

Маме Юрика - Ольге Шелест - врачи говорили, что прогнозы неутешительные, и ее сын вряд ли доживет до 3 лет, но они ошиблись. Сегодня Юрику 7 лет, он не ходит, не разговаривает, но научился объясняться с окружающими при помощи звуков и движений руки. Его мама сейчас возглавляет благотворительный фонд «ЕВИТА», который помогает тяжелобольным детям.

Книгу Кристины Лысовой о том, что происходит с семьей, в которой появляется особенный ребенок, можно купить на платформе «Планета.ру». Деньги от ее продажи пойдут на обустройство первого в Самарской области паллиативного отделения в больнице имени Середавина.

Стоимость книги с пересылкой - 1350 рублей, при самовывозе - 1000 рублей. Проект можно поддержать и любой посильной суммой, не заказывая книгу. На данный момент удалось собрать 122 тысячи рублей. К сожалению, это меньше половины от запланированной суммы.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Подполковник и мама: как сотрудница полиции из Самары помогает особенным малышам обрести семью

Ольга Шелест за полтора года нашла родителей для 55 детей - сирот, на которых уже ставили крест, а способствует ей в чудесах собственный сын Юра (подробности)

«Это не «овощи», а дети!»: самарчанка посвятила книгу неизлечимо больным малышам и их родителям

Прообразами главных героев стали директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Шелест и ее сын Юра (подробности)